Confidențialitate și Medicină

Cuprins:

Confidențialitate și Medicină
Confidențialitate și Medicină
Anonim

Navigare la intrare

  • Cuprins de intrare
  • Bibliografie
  • Instrumente academice
  • Prieteni PDF Previzualizare
  • Informații despre autor și citare
  • Inapoi sus

Confidențialitate și medicină

Publicat pentru prima dată miercuri, 13 mai 2009; revizuire de fond miercuri, 20 august 2015

Persoanele, instituțiile și guvernele practică, valorizează și protejează confidențialitatea medicală (Beauchamp și Childress 2008; Humber și Almeder 2001; Englehardt 2000b). Ca regulă generală, ei încearcă să limiteze accesul la informații și biospecimele de sănătate, să respecte deciziile legate de sănătate și să onoreze așteptările individuale și ale comunității de modestie corporală, intimitate, integritate corporală și autoapropriere (Winslade 2014).

În primul rând, în timp ce schimbul de informații a devenit mai obișnuit, indivizii își păstrează în mod obișnuit anumite probleme de sănătate, indiferent de gustul personal, rezerva etică, eticheta, frica sau rușinea (Rosenberg 2000; Buss 1980; Westin 1967). Atunci când împărtășesc preocupări de sănătate sensibile cu alții, majoritatea indivizilor folosesc discreție și rezervă culturală adecvată (Nissenbaum 2009; Goffman 1959, 1963). Datorită unor astfel de practici de confidențialitate, familiile, prietenii, angajatorii, cercetătorii și guvernele pot să nu achiziționeze toate informațiile medicale pe care le doresc atunci când le doresc (Currie 2005; Etzioni 2000). Creșterea rețelelor de socializare, a telefoanelor inteligente, a dispozitivelor de monitorizare a sănătății purtabile și deținerea personală a copiilor electronice de înregistrări medicale reprezintă oportunități diverse pentru dezvăluirea intenționată și neintenționată a imaginilor și informațiilor legate de sănătate. Abilitatea practică a indivizilor de a-și controla și proteja confidențialitatea asupra sănătății este în parte o funcție a cunoștințelor lor despre practicile contemporane de gestionare a datelor medicale și poziția lor social-economică (Marx 2007). Copiii, împreună cu adulții aflați în serviciul militar activ, judecați incompetenți psihic, dependenți de programele de acordare a guvernului sau încarcerați, nu au un control substanțial asupra vieții private medicale (Annas și colab. 2013).

În al doilea rând, mulți profesioniști din domeniul medical, spitale, asigurători și alte entități cu acces la informații de sănătate consideră păstrarea confidențialității comunicațiilor medicale și securitatea informațiilor medicale ca fiind principalele responsabilități profesionale (OIM 1994, 2000). Această sensibilitate se extinde la lucrările sociale, sănătatea mintală și înregistrările în farmacie. Mai mult decât atât, furnizorii de servicii medicale clinice și cercetătorii medicali încearcă, în general, să răspundă așteptărilor rezonabile de confidențialitate ale pacienților și li se cere acest lucru prin legile statului și naționale (Allen 2011).

În al treilea rând, societățile impun membrilor lor obligații legale privind confidențialitatea și alegerea privată (Westin 1967). Obligațiile legale ale confidențialității leagă cetățenii unii de alții și leagă, de asemenea, pe furnizorii de servicii medicale, asigurătorii, procesatorii de date privind sănătatea, cercetătorii în domeniul sănătății, oficialii de sănătate publică și guvernul (CDT 2008, în Alte resurse de internet; DHHS 2015; GAO 2001). Astfel, într-o serie de sisteme legale, dezvăluirea unui fapt medical privat sau încălcarea confidențialității medicale poate duce la răspundere civilă (Solove 2004, 2008). Legea impune obligații de a respecta confidențialitatea informațională (de exemplu, confidențialitatea, anonimatul, secretul și securitatea datelor); intimitate fizică (de exemplu, modestie și integritate corporală); confidențialitate asociațională (de exemplu, împărtășirea intimă a morții, bolilor și a recuperării); confidențialitate proprietare (de exemplu, proprietatea de sine și controlul asupra identificatorilor personali,date genetice și biospeciente); și confidențialitate decizională (de exemplu, autonomie și alegere în luarea deciziilor medicale) (Allen 2011).

  • 1. Confidențialitate informațională

    • 1.1 Confidențialitate
    • 1.2 Secretul
    • 1.3 Protecția și securitatea datelor
    • 1.4 Anonimatul
    • 1.5 Responsabilitate
    • 1.6 Norme profesionale
  • 2. Confidențialitate fizică

    • 2.1 Solitudine
    • 2.2 Modestie corporală
    • 2.3 Integritate corporală
  • 3. Confidențialitate asociațională
  • 4. Confidențialitate proprie
  • 5. Confidențialitate decizională

    • 5.1 Controlul nașterii
    • 5.2 Avortul
    • 5.3 Clauze de conștiință
    • 5.4 Tehnologie de reproducere asistată
    • 5.5 Stiluri de viață nesănătoase din punct de vedere medical
    • 5.6 Dreptul la refuz de îngrijire
  • 6. Concluzie
  • Bibliografie
  • Instrumente academice
  • Alte resurse de internet
  • Intrări conexe

1. Confidențialitate informațională

Această secțiune va evidenția problemele filozofice legate de confidențialitatea informațională și medicină. În contexte medicale, „confidențialitatea” în discuție este foarte adesea „confidențialitate” (DeCew 2000). Profesioniștii din domeniul sănătății recunosc obligațiile etice de a păstra informațiile medicale private (APA 2002; AAMFT 2001; APhA 1994). Medicii, asistentele medicale, spitalele, farmaciștii și asigurătorii sunt solicitați prin lege și coduri profesionale pentru a practica confidențialitatea. Începând cu anii 1990, în discuțiile de politică și reformă în domeniul sănătății, preocupările legate de confidențialitate au fost deseori proeminente (Sharpe 2005; Schwartz 1995).

1.1 Confidențialitate

„Confidențialitatea” în medicină denotă adesea confidențialitatea întâlnirilor pacient-furnizor (inclusiv faptul că a avut loc o întâlnire), împreună cu secretul și securitatea informațiilor memorializate în înregistrări fizice, electronice și grafice create ca urmare a pacientului întâlniri ale furnizorilor (DeCew 2000; părinte 1983). Confidențialitatea este definită drept restricționarea informațiilor pentru persoanele aparținând unui set de destinatari specific autorizați (Allen 1997; Kenny 1982). Confidențialitatea poate fi obținută prin tăcerea profesională și gestionarea securizată a datelor (Sharpe 2005; Baer și colab. 2002. Prin urmare, Sissela Bok a caracterizat confidențialitatea ca referindu-se „la granițele care înconjoară secretele partajate și la procesul de pază a acestor granițe” (Bok 1982: 119).

Filozofii tind să fie de acord că sănătatea este o componentă vitală a înfloririi umane (Faden și colab. 2013; Moore 2005; Rössler 2004; Rosenberg 2000; Schoeman 1984; Boone 1983). Maimonide a susținut că sănătatea corporală este printre mijloacele și sfârșitul unei vieți bune (Weiss 1991). Filosofii moderni consideră, în general, că o societate dreaptă va fi angajată să asigure bazele materiale și politice ale sănătății publice (Powers and Faden 2008). Filozofii medicinii, eticienii și bioeticienii tind să fie de acord că, cu o mână de excepții, respectarea confidențialității pacientului beneficiază atât de sănătatea individuală, cât și de cea publică (Kamoie și Hodge, 2004). Ei apără practica confidențialității prin apeluri diverse la utilitate, demnitate și virtute (Easter et al. 2004).

Bazându -se pe 5 - leaTradiția hipocratică a secolului î.e.n. a secretului îngrijitorului medical, filozofii occidentali apără confidențialitatea pe mai multe motive utilitare sau în alte motive consecințiste (Frey 2000; Hare 1993; Freedman 1978). Aceștia susțin că medicina preventivă, diagnosticul precoce și tratamentul economisesc vieți umane și bani. Indivizii vor fi mai înclinați să obțină asistență medicală dacă cred că pot face acest lucru în particular. Experții politici susțin că costul asistenței medicale și al asigurărilor ar fi considerabil mai mare dacă oamenii ar evita controalele de rutină și acordarea de atenție medicală promptă, deoarece confidențialitatea nu a fost promisă în mod credibil (Fairchild et al. 2007a). Se crede că practicile de confidențialitate promovează atât solicitarea de îngrijire, cât și dezvăluirea sinceră a problemelor de sănătate în contextul îngrijirii. Simptomele bolii și declinului, cum ar fi incontinența, pierderea memoriei,sau halucinațiile pot fi jenante să vorbim, chiar și cu clinicieni profesioniști simpatici. În plus, promisiunile de confidențialitate pot face persoanele mai dispuse să participe la cercetarea în domeniul sănătății (Comisia prezidențială 2012; Easter și colab. 2004).

Confidențialitatea medicală promovează autonomia medicală a individului, adăpostindu-i pe cei care doresc îngrijiri medicale controversate din punct de vedere critic din exterior și din interferențele cu deciziile (Dworkin și colab. 2007; Englehardt 2000a; Feinberg 1983). Pacienții care doresc tratamente de avort sau fertilitate s-ar putea să nu dorească ca alții să își cunoască planurile. Membrii publicului general au încercat din când în când să influențeze alegerile pe care străinii le fac legate de îngrijirea sugarilor cu dizabilități, comatoza sau rudele moarte ale creierului și avorturile. Soții, partenerii, părinții și frații și-au căutat implicarea, cu un mandat moral mai probabil. HJ McCloskey a sugerat că relațiile personale iubitoare necesită responsabilitate reciprocă (McCloskey 1971). Desigur, unele probleme de sănătate - obezitate morbidă, scolioză, paralizie - pur și simplu nu pot fi ascunse de la intimități. bioeticienii,în concordanță cu considerațiile și legile privind sănătatea publică, susțin în mod obișnuit că condițiile sau expunerile contagioase ascunse nu ar trebui ascunse de către asociații vulnerabili și, în cazuri extreme, ar putea justifica izolarea non-voluntară sau carantina de sănătate publică (Comisia prezidențială 2015a).

Filozofii au oferit, de asemenea, motive deontologice pentru protejarea vieții private informaționale (Benn 1988). Secole de gândire filosofică înfățișează ființele umane ca niște corpuri vulnerabile și suflete conștiente de sine (Lackoff și Johnson 1999). Confidențialitatea informațională promovează respectul pentru demnitatea umană, au spus filosofii. Îngrijitorii manifestă îngrijorare pentru persoanele morale cu interese raționale și sentimente proprii atunci când păstrează informații despre nevoile lor de sănătate și sănătate (Freedman 1978).

Persoanele preocupate de discriminare, rușine sau stigmat au interesul de a controla fluxul de informații despre sănătatea lor și, în mod cert, dreptul moral de a face acest lucru. Consumatorii de îngrijiri de sănătate mintale și de altă natură continuă să se confrunte cu stigmatismul și discriminarea într-o lume în care obținerea a ceea ce au nevoie necesită o predare virtuală de confidențialitate unei persoane din alte persoane, inclusiv membri de familie, medici, asistenți sociali, profesori, spitale, asigurători, și aplicarea legii (APA 2002; AAMFT 2001; Dickson 1998).

Noțiunile de echitate morală se implică în argumente pentru confidențialitate. Confidențialitatea este probabil cerută de relațiile corecte cu guvernul și întreprinderile (echitate la locul de muncă, 2009, alte resurse de internet). Deoarece „cunoașterea este putere”, au fost ridicate preocupări speciale cu privire la modul în care guvernul colectează și gestionează informațiile medicale personale. Idealurile păstrătoare ale practicilor corecte de informații impun ca datele personale colectate despre persoane să fie limitate, exacte, sigure și dezvăluite terților numai cu acordul. Unii pacienți cred că dețin informații personale despre ei înșiși, și este corect ca ei, nu alții, să controleze eliberarea. Pot crede că dețin informații medicale, deoarece au achiziționat servicii medicale (Martin 1981: 624–25). Sau pot crede că dețin informații medicale,în special informațiile genetice, deoarece dezvăluie informații de un tip extrem de personal și unic (Laurie 2002; Rothstein 1997).

Filozofii au identificat îndatoririle de promovare a bunăstării, îngrijire, demnitate și corectitudine pentru a sprijini cazul pentru confidențialitate și confidențialitate (Schoeman 1984). Etica virtuții sugerează propriile sale motive pentru confidențialitatea informațională în îngrijirile de sănătate. Jennifer Radden a susținut că vulnerabilitatea specială a pacienților de sănătate mintală și stigmatul atașat problemelor lor transformă confidențialitatea într-o marcă particulară de excelență pentru medicii de îngrijire a sănătății mintale (Radden 2004). Ea a susținut că cererea de confidențialitate în medicină psihiatrică nu este luată în considerare în mod inadecvat asupra teoriilor care nu țin cont de virtuțile încrederii și rezervei care sunt repere ale îngrijirii sănătății mintale.

În contextul cercetării în domeniul sănătății, comitetele de etică și comitetele de revizuire instituționale impun cercetătorilor obligații etice de a proteja confidențialitatea subiecților de cercetare și informațiile lor medicale (Fisher 2006; Hiatt 2003; OIM 2000). Obligația de confidențialitate poate necesita utilizarea „identificatorilor” și nu nume sau proceduri de „dezidentificare”, cum ar fi agregarea datelor (Comisia prezidențială 2012). Este posibil ca cercetătorii să fie nevoiți să publice date genomice în moduri calculate pentru a ascunde identitățile familiilor întregi. Confidențialitatea pacientului poate fi compromisă în stabilirea de prelegeri medicale și runde la sol, precum și în publicarea și arhivarea prelegerilor medicale, a articolelor academice și a lucrărilor personale. A apărut întrebarea dacă există probleme de confidențialitate atunci când se face doar utilizarea statistică a datelor de sănătate ale persoanelor fizice. S-a susținut că indivizii sunt interesați de utilizările pentru care sunt puse seturi de date care includ datele lor, chiar dacă nu sunt identificați personal de cercetători (Newcombe 1994).

Teoreticienii confidențialității avertizează că privarea de confidențialitate poate constitui nedreptate și inumanitate (Gandy 1993). Cei mai mulți teoreticieni ai vieții private se concentrează asupra prejudiciilor care decurg din invadarea valorii persoanelor private. Teoreticienii au început să ia în considerare și prejudiciile care decurg din auto-dezvăluirea voluntară (Allen 2011). Persoanele dezvăluie în mod liber informații medicale și alte informații sensibile despre ei înșiși. O fac în memorii publicate, în postări de socializare și în forumuri dedicate bolilor, procedurilor medicale, medicamentelor eliberate pe bază de rețetă și medicamentului alternativ. Femeile au naștere prin webcast și mastectomie, menționând obiective de educație în sănătate publică (Allen 2000).

Confidențialitatea nu este de obicei apărată ca un bun absolut (Hixson 1987; Boone 1983; Louch 1982; Pennock și Chapman 1971; Negley 1966). Confidențialitatea, de exemplu, este rareori descrisă ca un bun absolut în îngrijirea sănătății (Bok 1982). Filozofii recomandă excepții majore de la practicarea confidențialității. În primul rând, toți furnizorii de servicii medicale și adulții responsabili ar trebui să fie obligați să raporteze dovezi privind neglijarea și abuzul copilului, cum ar fi fracturi multiple inexplicabile și malnutriție (Dickson 1998). În al doilea rând, furnizorii de sănătate mintală și alții au datoria etică de a avertiza poliția sau potențialele victime ale intențiilor violente ale pacienților cu tulburări mintale (Gates și Arons 1999). Aceste excepții reflectă convingerea că evitarea vătămării fizice a terților este mai importantă decât amânarea invariabilă a preferințelor pacienților,spargându-și sentimentele și păstrându-și încrederea în relații. Apar întrebări filozofice importante cu privire la întinderea îndatoririlor „bunului samaritean”, a obligațiilor de avertizare și a obligației de avertizare în mediul de sănătate. Atribuirea unor astfel de îndatoriri ar putea încălca libertatea persoanelor care, de altfel, se bucură să acționeze și să se abțină de la a acționa așa cum consideră că sunt adecvate, atât timp cât nu dăunează afirmativ celorlalți. Probabil, persoana care refuză să ajute sau să avertizeze nu este cauza responsabilă a abuzului și a violenței care se confruntă cu ceilalți. Cu toate acestea, beneficența argumentează intervenții cu risc redus și costuri reduse pentru a preveni vătămări grave. Atribuirea unor astfel de îndatoriri ar putea încălca libertatea persoanelor care, de altfel, se bucură să acționeze și să se abțină de la a acționa așa cum consideră că sunt adecvate, atât timp cât nu dăunează afirmativ celorlalți. Probabil, persoana care refuză să ajute sau să avertizeze nu este cauza responsabilă a abuzului și a violenței care se confruntă cu ceilalți. Cu toate acestea, beneficența argumentează intervenții cu risc redus și costuri reduse pentru a preveni vătămări grave. Atribuirea unor astfel de îndatoriri ar putea încălca libertatea persoanelor care, de altfel, se bucură să acționeze și să se abțină de la a acționa așa cum consideră că sunt adecvate, atât timp cât nu dăunează afirmativ celorlalți. Probabil, persoana care refuză să ajute sau să avertizeze nu este cauza responsabilă a abuzului și a violenței care se confruntă cu ceilalți. Cu toate acestea, beneficența argumentează intervenții cu risc redus și costuri reduse pentru a preveni vătămări grave.

În al treilea rând, pot exista situații în care confidențialitatea medicală nu ar trebui protejată, deoarece publicul are dreptul să știe. O categorie de informații despre care se consideră în general că funcționarii de sănătate publică sau publică au dreptul să o cunoască este informațiile despre cazuri de boală contagioasă, cum ar fi gripa, rujeola sau HIV / SIDA. O altă categorie de informații considerată neadecvată pentru confidențialitate este informația pe care mass-media are dreptul de a o publica în funcție de bonitatea sa. Salvările medicale dramatice ale victimelor accidentelor de automobile sunt evenimente de înțeles. S-a susținut că publicul are dreptul să știe despre problemele medicale grave ale funcționarilor publici, poate mai mult decât au dezvăluit de obicei autoritățile (Robins și Rothschild 1988). In Statele Unite,reclamanții în procesele de vătămare corporală sunt rugați să se supună examinării medicale; iar avocații și juriile au autoritatea de a ceda informații medicale pentru utilizare în procedurile și investigațiile legale, punând informații medicale extrem de sensibile la risc de divulgare publică (Wolf și Zandecki 2006). La fel ca cerințele procesului legal, cerințele supravegherii sănătății publice argumentează drepturile necalificate de confidențialitate medicală (El Emam și Moher 2013).cerințele supravegherii sănătății publice argumentează drepturile necalificate de confidențialitate medicală (El Emam și Moher 2013).cerințele supravegherii sănătății publice argumentează drepturile necalificate de confidențialitate medicală (El Emam și Moher 2013).

1.2 Secretul

Sissela Bok a definit secretul ca ascundere intenționată (Bok 1982). Practicile de secret sunt foarte mari în asistența medicală. Unii oameni nu împărtășesc cunoștințele despre simptomele medicale chiar și cu prietenii apropiați și cu membrii familiei. O persoană poate în secret să știe că este bolnavă înainte de a o admite membrilor familiei sau de a consulta un medic. Reticența de a împărtăși cunoștințele despre simptomele medicale cu asociații sau rudele și profesioniștii medicali poate provoca de frica de dizabilitate sau de moarte; evitarea discriminării în asigurare, angajare și educație; sau teama de stigmat social, rușine, jenă sau respingere. Au apărut întrebări cu privire la obligațiile medicilor stomatologi și a altor furnizori de servicii medicale de a se abține de la secret și de a dezvălui pacienților statutul lor HIV pozitiv. Pacienții cu fertilitate pot dori să ascundă infertilitatea sau utilizarea spermei sau ouălor donate, din cauza consecințelor sociale și religioase ale dezvăluirii (Birenbaum-Carmeli et al. 2008).

Secretul paternalist este o caracteristică majoră a practicii medicale, mai răspândită în unele țări, comunități și familii decât în altele. Idealurile morale de autonomie și agenție susțin că informează pacienții despre condițiile lor medicale, în mod sincer și complet. Cu toate acestea, știrile medicale sunt uneori păstrate în mod deliberat de la pacienți. Copiii adulți ai unei femei în vârstă de 95 de ani ar putea crede că este extrem de crud să dezvăluie diagnosticul de cancer intestinal operațional atunci când ar fi mai capabil să facă față fibrei pe care o are diverticulită benignă. Părinții unui copil mic ar putea crede că este cu sufletul să-și ascundă leucemia finală de la el, pe motiv că este prea tânăr pentru a înțelege moartea. Unii moraliști ar fi de acord. Cu toate acestea, dacă înșelăciunea este greșită categoric, atunci secretul cu privire la adversitatea medicală ar fi cu siguranță lipsit de etică.

Este obișnuit - deși mult mai puțin obișnuit decât a fost odată - păstrarea paternalistică a cunoștințelor medicale ca secrete ale medicilor, soților sănătoși și copiilor adulți. Dar nu există nicio garanție că pacienții vor crede adevărurile medicale sau diagnosticele puse în fața lor de către medici calificați. Negarea adevărurilor neplăcute este ceva obișnuit. Autoamăgirea este un fenomen puternic. Unii oameni cred sincer refuzul de a accepta un diagnostic nedorit prin menținerea unei atitudini pozitive îi va proteja de catastrofele medicale. Tulburările mintale pot păcăli să creadă că una este fericită și înțelegătoare, mai degrabă decât persoana maniacală, amăgitoare, pe care o poate diagnostica psihiatrul.

Anumite proceduri medicale sunt în general învelite în secret. Oamenii pot încerca să păstreze secret faptul că procedurile lor cosmetice de vanitate electivă, chirurgia de reasignare a sexului indicată medical, avorturi, tratamente de fertilitate și sterilizări. Un alt tip de secret practicat în medicină este ascunderea rănilor și cicatricilor chirurgicale. Chirurgii cosmetici ascund cicatrici în interiorul halinelor și în cutele din spatele urechilor. Cancerul de sân nu mai este cauza secretului, așa cum a fost odată, însă chirurgia de reconstrucție în urma mastectomiei este un fel de ascundere. Atragerea chirurgiei laparoscopice minim invazive nu este doar că poate reduce atât durata șederii spitalului, cât și riscul de infecție, ci și faptul că lasă cicatrici mai puțin proeminente și vizibile. Avansuri în imagistica medicală, cum ar fi radiografie, RMN, scanare CT și ecografie,permiteți furnizorilor să intre în corp și să capteze informații fără a lăsa semne că au făcut acest lucru.

Tehnologia neuroimagistică, imagistica creierului (BIT), în general, și detectarea avansată a minciunii ridică întrebări critice dacă gândurile secrete ar trebui să fie disponibile pentru discernământ și, dacă da, în ce circumstanțe (Comisia prezidențială 2014; Farahany 2012). Problema este una de constrângere constrânsă de sine și, dacă vinovăția penală ar putea fi într-o zi discernută în mod fiabil de imagistică, autoincriminare.

1.3 Protecția și securitatea datelor

Semnificația morală acordată vieții private medicale se reflectă în legile privind protecția datelor și securitatea adoptate de autoritățile locale și naționale din întreaga lume. Scopul acestor legi este de a reglementa colectarea, calitatea, stocarea, partajarea și păstrarea datelor de sănătate, inclusiv fișa electronică de sănătate (EHR) (CDT 2009, în Alte resurse de internet). Statutele de confidențialitate în domeniul sănătății limitează divulgarea în absența consimțământului informat; dar statutele tipice recunosc numeroase excepții pentru utilizările de rutină, cercetarea, raportarea sănătății publice și procesul legal și aplicarea legii. Consensul politic pare să fie faptul că, în timp ce confidențialitatea medicală este importantă, informațiile medicale ale pacienților pot fi dezvăluite terților pentru scopuri importante sociale care nu au legătură cu propriile lor îngrijiri. Informațiile medicale stocate și produse electronic sunt prin natura sa mobilă. Cei cu acces pot transmite date EHR în oraș sau peste granițele statului și naționale. Astăzi, pacienții au acces fără precedent la propriile lor informații de sănătate. Pacienții pot transmite datele medicale prin e-mail, le pot încredința furnizorilor de stocare a datelor cloud de la terți sau pot colecta date de sănătate prin intermediul aplicațiilor și dispozitivelor purtabile, cu puțină atenție asupra accesului și utilizării unei părți terțe.

Unele jurisdicții au reguli speciale pentru gestionarea anumitor informații despre sănătate. Datele cu privire la HIV / SIDA, sănătatea mintală și genetică beneficiază de tratament special în legislația SUA, de exemplu. Filozofii se gândesc dacă condițiile speciale merită un astfel de excepționalism. Argumentul pentru excepționalismul HIV / SIDA amintește de primele zile ale epidemiei globale, când cunoașterea bolii era slabă, tratamentul era ineficient și stigma socială era atașată de afecțiune. Argumentul pentru excepționalismul sănătății mintale este acela că pacienții fac și trebuie să-și „dezgroape sufletul” furnizorilor de sănătate mentală și comportamentală, făcând dezvăluiri social costisitoare (Radden 2004). Un statut federal american interzice bazarea deciziilor de angajare sau de asigurare de sănătate pe informații despre ADN-ul unei persoane sau predispoziții genetice (GINA 2008). Argumentul principal pentru excepționalismul datelor genetice pare să fie acela că datele genetice transmit informații detaliate în mod unic despre o persoană și familia biologică a acesteia, informații despre care o persoană ar putea avea un drept de a cunoaște sau un drept de a nu ști (Chadwick et al. 2014). Unele informații genetice pot prezice viitorul sănătății unei persoane (Laurie 2002; Rothstein 1997).

Utilizarea tehnologiei electronice este descrisă ca un element de predare pentru administrarea și administrarea asistenței medicale (Burton 2004; National Research Council 1991). Preocupările tot mai mari pentru confidențialitate urmăresc o portabilitate crescută a datelor privind sănătatea (HIPAA 1996) și a stocării de date ale unei terțe părți (cloud). Obligația de a proteja datele medicale deținute de stat sau companii private a luat o nouă urgență, din ce în ce mai multe date de sănătate sunt transmise și stocate electronic. S-a susținut că administratorii de informații îi datorează publicului să ia măsuri stricte pentru a preveni încălcarea datelor și să răspundă și să remedieze în mod adecvat atunci când are loc o încălcare. O încălcare a datelor poate rezulta din furtul unui laptop; acces fraudulos sau accidental la date; sabotaj de către angajați necinstiti sau nemulțumiți; sau pierderea dispozitivelor de stocare a datelor. Spitale majore,agențiile de sănătate și asigurătorii au întâmpinat încălcări de date foarte mediatizate care afectează milioane de consumatori ale căror nume, adrese, numere de identificare a sănătății și alte date au fost compromise. (Casa de compensare a drepturilor de confidențialitate, 2009, în Alte resurse de internet). O întrebare filosofică ridicată de încălcările datelor este modul de definire și reparare a prejudiciului moral. Furtul de identitate medicală și dezvăluirea publică a faptelor private sunt în general considerate „prejudicii” (Biegelman 2009). Dar sa susținut că, de asemenea, sunt provocate riscuri crescute de furt de identitate și dezvăluirea publică a faptelor private. Dacă totuși amplificarea riscului este dăunătoare, nu se știe ce ar trebui să conteze drept compensații corecte sau reparații morale.numerele de identificare a sănătății și alte date au fost compromise. (Casa de compensare a drepturilor de confidențialitate, 2009, în Alte resurse de internet). O întrebare filosofică ridicată de încălcările datelor este modul de definire și reparare a prejudiciului moral. Furtul de identitate medicală și dezvăluirea publică a faptelor private sunt în general considerate „prejudicii” (Biegelman 2009). Dar sa susținut că, de asemenea, sunt provocate riscuri crescute de furt de identitate și dezvăluirea publică a faptelor private. Dacă totuși amplificarea riscului este dăunătoare, nu se știe ce ar trebui să conteze drept compensații corecte sau reparații morale.numerele de identificare a sănătății și alte date au fost compromise. (Casa de compensare a drepturilor de confidențialitate, 2009, în Alte resurse de internet). O întrebare filosofică ridicată de încălcările datelor este modul de definire și reparare a prejudiciului moral. Furtul de identitate medicală și dezvăluirea publică a faptelor private sunt în general considerate „prejudicii” (Biegelman 2009). Dar sa susținut că, de asemenea, sunt provocate riscuri crescute de furt de identitate și dezvăluirea publică a faptelor private. Dacă totuși amplificarea riscului este dăunătoare, nu se știe ce ar trebui să conteze drept compensații corecte sau reparații morale. Furtul de identitate medicală și dezvăluirea publică a faptelor private sunt în general considerate „prejudicii” (Biegelman 2009). Dar sa susținut că, de asemenea, sunt provocate riscuri crescute de furt de identitate și dezvăluirea publică a faptelor private. Dacă totuși amplificarea riscului este dăunătoare, nu se știe ce ar trebui să conteze drept compensații corecte sau reparații morale. Furtul de identitate medicală și dezvăluirea publică a faptelor private sunt în general considerate „prejudicii” (Biegelman 2009). Dar sa susținut că, de asemenea, sunt provocate riscuri crescute de furt de identitate și dezvăluirea publică a faptelor private. Dacă totuși amplificarea riscului este dăunătoare, nu se știe ce ar trebui să conteze drept compensații corecte sau reparații morale.

1.4 Anonimatul

Anonimatul are valoare într-o varietate de contexte de sănătate publică și cercetare medicală. Deși un număr de oameni de știință de seamă și oameni laici și-au făcut public genomii, standardele de cercetare genetică și publicarea savantă solicită protejarea identității subiecților de cercetare și a familiilor lor. Pot apărea îngrijorări cu privire la faptul dacă anumite metode de anonimizare protejează în mod adecvat subiecții cercetării împotriva invaziei vieții private și a încălcărilor confidențialității. Utilizarea jurnalului personal dislocat anonim pentru învățarea și evaluarea comportamentului legat de sănătate a devenit ceva obișnuit (Minichiello et al. 2000). Subiecților de cercetare li se cere să înregistreze utilizarea contracepției, utilizarea prezervativului și alte practici sexuale în jurnale, care devin instrumente de cercetare. Cercetătorii trebuie să aibă grijă să avertizeze subiecții cercetătorilor despre pericolele de dezvăluire a informațiilor care le-ar putea expune sancțiunilor sociale sau legale.

Testarea anonimă privind HIV / SIDA a fost controversată în rândul eticienilor. Anonimitatea a fost apărată pe motiv că încurajează testarea de către persoane cu îngrijorare cu privire la momentul în care, dacă și cui să le dezvăluie statutul HIV / SIDA (Fairchild et al. 2007a) Supravegherea comportamentală este recunoscută ca o componentă potențial utilă pentru protejarea sănătății publice (Fairchild și colab., 2007b; Gallagher și colab., 2007); în unele situații, testarea anonimă ar putea îngreuna modelele de urmărire a infecției. Cu toate acestea, cazul privind confidențialitatea individuală, confidențialitatea și anonimatul în contextul unei boli stigmatizante poate fi excepțional de puternic, contrabalansat de un caz pentru supravegherea agresivă a sănătății publice a bolilor grave fără cure adevărate (Burr 1999). S-a sugerat că testarea anonimă permite persoanelor cu SIDA să se angajeze în periculoase,comportament iresponsabil din punct de vedere moral, fără răspundere. Susținătorii testelor anonime răspund că factorii de decizie și eticienii nu ar trebui să presupună că bărbații și femeile care învață că sunt HIV pozitive pe baza unor teste anonime își vor ascunde egoist statutul lor de partenerii sexuali. Unele persoane au impus cu bună știință riscuri grave altora. Însă testatorii pozitivi recent informați pot notifica în mod responsabil partenerii trecuți și viitori, se vor abține de la comportamente riscante și pot solicita îngrijiri medicale. Însă testatorii pozitivi recent informați pot notifica în mod responsabil partenerii trecuți și viitori, se vor abține de la comportamente riscante și pot solicita îngrijiri medicale. Însă testatorii pozitivi recent informați pot notifica în mod responsabil partenerii trecuți și viitori, se vor abține de la comportamente riscante și pot solicita îngrijiri medicale.

1.5 Responsabilitate

Confidențialitatea prosperă ca o datorie legală și o practică instituțională, în ciuda tendinței emergente de deschidere voluntară cu privire la informațiile medicale personale. Specificul sănătății și îngrijirii medicale au devenit subiecte acceptabile ale conversației obișnuite în afara cercului familial. În SUA, personalități publice au preluat conducerea, vorbind despre SIDA, disfuncție erectilă, demență, boala Parkinson, melanom, cancer de prostată și cancer de sân. Dezvăluirile care ar fi fost considerate indelicate sau stigmatizante în urmă cu treizeci de ani sunt făcute în mod liber astăzi, fie pentru a face conversații, a împărtăși o preocupare, a educa publicul sau a susține un produs fără scop lucrativ sau farmaceutic.

Într-o măsură demn de remarcat, deschiderea este obligată și de morală și de lege. Responsabilitatea medicală este o caracteristică a vieții moderne. În urma epidemiei de SIDA, SARS și Ebola, noi niveluri de responsabilitate au obținut acceptarea publicului. La nivel mondial, oamenii se gândesc la boli contagioase minore și majore ca fiind condiții care dau naștere la răspundere publică. În Statele Unite, o reemergență a rujeolei în 2015 a reînnoit întrebări despre cum să echilibreze îndatoririle pentru a-și proteja propriii copii de riscurile percepute împotriva îndatoririlor pentru a proteja comunitatea mai largă afectată de deciziile privind vaccinarea. În Japonia, acum este de așteptat ca persoanele cu gripă și gripă să poarte măști chirurgicale pentru a proteja pe alții de răspândirea răcelii și virusurilor gripale. Călătorii internaționali care intră în Tokyo sunt invitați politicos să raporteze simptomele bolii oficialilor. Vizitatorii internaționali ai Taipei au temperaturile corpului scanate pentru febră în timp ce merg la vamă. În SUA, unde tremurarea mâinilor este un salut obișnuit, persoanele cu răceli și gripă cerșesc din obiceiuri din respect pentru sănătatea altora.

Mulți oameni vorbesc deschis despre problemele de sănătate cu străinii ca o condiție de a primi și de a plăti pentru îngrijirea sănătății. De exemplu, o familie care are nevoie de asistența unei agenții regionale de sănătate mintală / retard mental pune în mod inevitabil reams de informații sensibile în mâinile guvernului. Același lucru este valabil și în cazul unei familii care trebuie să solicite prestații guvernamentale pentru persoanele în vârstă sau persoanele cu handicap. Cu cât trebuie să facă mai multe dezvăluiri ale unei familii, cu atât este mai larg cercul confidențialității și cu atât este mai mică confidențialitatea medicală. Întrebările legate de justiția distributivă sunt ridicate prin divulgări obligatorii către guvern făcute ca o condiție de acces la îngrijire. Persoanele sărace și cu dizabilități care depind de asistența medicală din partea guvernului au o confidențialitate informațională semnificativ mai puțin față de guvern decât persoanele bogate și sănătoaseRiscurile și povara cunoașterii de stat a individului sunt suportate în mod disproporționat de segmentele cele mai puțin înstărite ale societății.

1.6 Norme profesionale

Obligația de confidențialitate este o normă de consens esențială în cadrul asistenței medicale (Currie 2005). O manifestare importantă a acestui consens în SUA a fost elaborarea „certificatului de confidențialitate” prin care cercetătorii declară că confidențialitatea prezintă un interes deosebit pentru subiecții lor (Wolf și Zandecki 2006, Wolf et al. 2004). Epoca tehnologică a dat naștere apelului pentru furnizorii de servicii medicale, chiar și pentru cei care lucrează singuri sau în grupuri mici, să fie agresivi în adoptarea unor practici informaționale responsabile. Toți ar fi de acord că practicile de birou pot și trebuie concepute pentru a proteja identitatea clienților și confidențialitatea conversațiilor. Înțelegerile obișnuite sunt că practicienii ar trebui să fie judicios în colectarea informațiilor; ar trebui să stocheze notele de tratament și înregistrările într-o manieră sigură;ar trebui să partajeze informațiile numai cu acordul sau în conformitate cu cerințele legii; și ar trebui să protejeze informațiile sensibile în formularele sale online și off-line folosind încuietori, parole, criptare și alte dispozitive adecvate. Informațiile sensibile care nu mai sunt necesare nu trebuie păstrate la nesfârșit.

Furnizorii de servicii medicale li se atribuie obligații etice pentru a evita dezbaterile întâmplătoare ale problemelor confidențiale ale pacienților în rețelele de socializare sau prin e-mail care nu pot fi în întregime private sau sigure (Chretien et al. 2011). Aceștia trebuie să evite să discute despre problemele pacienților de pe telefoanele mobile în locuri publice, cum ar fi pe coridoarele de birouri, holurile spitalului și în trenuri. Confidențialitatea poate fi încălcată prin înregistrări neautorizate și dezvăluirea fotografiilor medicale. Fotografia joacă un rol în specializările medicale, inclusiv dermatologia și chirurgia plastică, dând naștere la preocupările legate de utilizările etice ale imaginilor grafice ale fețelor și corpurilor pacienților. Cel puțin un aviz informat ar fi necesar pentru realizarea și dezvăluirea fotografiilor pe baza cărora o persoană ar putea fi identificată. Consimțământul imperativ din punct de vedere etic nu a fost obținut într-un caz cunoscut al SUA:în 2013 a ieșit la iveală faptul că un medic afiliat la Spitalul Universitar Johns Hopkins a înregistrat video în secret în sute de pacienți de obstetrică și ginecologie cu intenție pornografică. (Allen 2015) Videotapingul a ajuns să joace un rol de rutină în terapia familială și nu este considerat etic de către practicienii tipici (AAMFT 2001). Mulți clinicieni consideră că beneficiile terapeutice și de formare ale înregistrării video depășesc riscurile de utilizare sau dezvăluire neautorizate. Chiar dacă utilizarea sau dezvăluirea neautorizată nu ar fi o problemă, ar rămâne o întrebare etică. Ar trebui invitați clienții de sănătate comportamentală să creeze înregistrări care sacrifică în mod inerent intimitatea locuințelor, comunicările și expresiile emoțiilor?comunicări și expresii ale emoțiilor?comunicări și expresii ale emoțiilor?(Allen 2015) Videotapingul a ajuns să joace un rol de rutină în terapia familială și nu este considerat etic de către practicienii tipici (AAMFT 2001). Mulți clinicieni consideră că beneficiile terapeutice și de formare ale înregistrării video depășesc riscurile de utilizare sau dezvăluire neautorizate. Chiar dacă utilizarea sau dezvăluirea neautorizată nu ar fi o problemă, ar rămâne o întrebare etică. Ar trebui invitați clienții de sănătate comportamentală să creeze înregistrări care sacrifică în mod inerent intimitatea locuințelor, comunicările și expresiile emoțiilor?(Allen 2015) Videotapingul a ajuns să joace un rol de rutină în terapia familială și nu este considerat etic de către practicienii tipici (AAMFT 2001). Mulți clinicieni consideră că beneficiile terapeutice și de formare ale înregistrării video depășesc riscurile de utilizare sau dezvăluire neautorizate. Chiar dacă utilizarea sau dezvăluirea neautorizată nu ar fi o problemă, ar rămâne o întrebare etică. Ar trebui invitați clienții de sănătate comportamentală să creeze înregistrări care sacrifică în mod inerent intimitatea locuințelor, comunicările și expresiile emoțiilor?Ar trebui invitați clienții de sănătate comportamentală să creeze înregistrări care sacrifică în mod inerent intimitatea locuințelor, comunicările și expresiile emoțiilor?Ar trebui invitați clienții de sănătate comportamentală să creeze înregistrări care sacrifică în mod inerent intimitatea locuințelor, comunicările și expresiile emoțiilor?

Medicii dezbat dacă să crească utilizarea video și audio-taping în practica clinică de rutină, chirurgie și cercetare, iar bioeticiști cântăresc (Blaauw et al. 2014; Makary 2013). Vizitele la cabinet trebuie înregistrate ca parte a fișei medicale standard? Pe de o parte, înregistrările ar rezolva problema memoriei defecte și a notelor incomplete de întâlnire. Înregistrările ar putea documenta procedurile de consimțământ în cunoștință de cauză și ar putea furniza dovezi pentru a evita sau susține procesele de malpraxis. Pe de altă parte, înregistrările ar putea inhiba pacienții și le pot crește disconfortul. Practicile de înregistrare ar putea încuraja medicii să fie mai puțin atenți la pacienții din fața lor, conform teoriei că ei pot „întotdeauna să revină la casetă” pentru detalii.

2. Confidențialitate fizică

Filosofii au acordat o atenție relativ redusă preocupărilor de confidențialitate fizică în medicină în comparație cu preocupările informaționale. Cu toate acestea, pacienții obișnuiți aduc o asteptare puternică de modestie, solitudine și integritate corporală la cabinetele de medici, spitale și alte medii. Aceste așteptări că nu vor fi atinse în mod inutil, aglomerate, gâfâite sau imaginate se referă la nevoia de confort psihologic, demnitate și securitate. În viitor, utilizarea comunicațiilor pe internet poate face posibilă o îngrijire medicală primară de rutină, fără ca pacienții să fie nevoiți să se aventureze de acasă și să fie atinși de furnizori (Chepesiuk 1999). „Telemedicina” va permite medicilor și asistentelor să evalueze de la distanță reclamațiile medicale obișnuite. Între timp, asistența medicală implică de obicei contact fizic cu ceilalți.

2.1 Solitudine

Solitudinea este o formă de confidențialitate fizică de interes special pentru etica medicală (Storr 2005; Barbour 2004). Bolnavii nu vor să fie singuri și abandonați, dar pot dori spațiu și timp personal singuri. Solitudinea are valoare ca context pentru o reflecție liniștită despre semnificația bolii și a vătămării. O perioadă de singurătate după consultare și autoeducare este o condiție utilă în care să te gândești cu privire la opțiunile de tratament.

Pacienții cei mai bolnavi pot dori și se tem de solitudine. Când sunt singuri, aceștia vin față în față cu realitatea potențial crudă a morții iminente. Cu toate acestea, în companie se pot simți patronate sau vinovate pentru sarcinile pe care le impun familiei și prietenilor. Indiferent dacă suferința este agonia rănii, nașterea, recuperarea de la o intervenție chirurgicală majoră sau moare, persoanele pot simți că nu ar trebui să aibă de-a face cu alții în timp ce se află într-o astfel de stare sau într-un astfel de moment. Normele sociale implicite validează amânarea dorințelor bolnavilor sau muribundul pentru izolare și singurătate (Post 1989; Nissenbaum 2009). Aceste dorințe pot apărea și pot fi încălcate nu numai în mediul spitalicesc, în ospiciu sau în casele de bătrâni, ci și în spitale mintale și închisori, unde prevalează politici panoptice de monitorizare și supraveghere (Bozovic 1995; Holmes și Federman 2006: 16-17; Foucault 1977).

2.2 Modestie corporală

Filozofii din etica virtutei și tradițiile etice creștine au identificat modestia ca o virtute morală (Schueler 1999). Modestia este o formă de confidențialitate fizică de interes special pentru etica medicală. Dacă pacienții urmează să primească cele mai bune îngrijiri, ei trebuie să fie dispuși să-și expună corpul la personalul medical și la tehnicieni. Înlăturarea hainelor pentru examinarea și testarea este de rutină pentru majoritatea consumatorilor de îngrijiri medicale. Camerele de urgență ocupate și clinicile de cartier pot fi în imposibilitatea de a clădi sau a retrage pacienții deloc. Medicii recoltați pot uita „manierele noptierelor” și nu reușesc suficient pentru a onora așteptările cu modestia pacienților. Se preconizează că pacienții aflați în spitale didactice se vor adapta la diminuarea confidențialității fizice, deoarece studenții medicali și cercetătorii însoțesc asistenții medicilor în tururi și participă la îngrijire.

Cu toate acestea, sentimentele de modestie și obligațiile simțite ale modestiei trupești sunt obișnuite. Multe persoane înțeleg modestia trupească ca o virtute morală și acționează în consecință. În conformitate cu unele tradiții religioase, cum ar fi cele ale musulmanilor, evreilor ortodocși și amish, modestia trupească este o cerință a credinței. Faptul că i se cere să se dezbrace, chiar și pentru un motiv întemeiat, poate impune costul de a merge împotriva principiului sau dorinței (Kato și Mann 1996).

Furnizorii de servicii medicale răspund la valorile modestiei pacienților lor în mai multe moduri. Acestea oferă haine și modele speciale de modestie pentru a minimiza nuditatea. Aceștia cer pacienților să descopere doar acele porțiuni ale corpului care trebuie expuse și apoi numai pentru perioada necesară. În timp ce spitalele nu pot oferi fiecărui intern o cameră privată, camerele comune sunt, în general, divizibile prin perdele care oferă pacienților un anumit grad de izolare fizică (și intimitate de asociere cu familia și prietenii care vizitează). Ginecologii de sex masculin și obstetricieni ajută pacienții să facă față normelor de modestie specifice sexului și problemelor de abuz sexual, lucrând cu asistenți de sex feminin. Unii furnizori de asistență medicală mențin proceduri medicale cu privire la politicile de personal sensibile la modestie și problemele de hărțuire. Intr-adevar,mamografiile la femei sunt, în general, efectuate de către tehnicieni de sex feminin. Pe de altă parte, radiologii și tehnicienii de radiologie care furnizează servicii de radiații intime prelungite pacienților cu cancer de sân sunt susceptibili de a fi bărbați. Pacienții pot întâlni instituții de sănătate și furnizori care nu doresc să onoreze ceea ce ei consideră preferințe nepracticabile sau discriminatorii pentru îngrijitori de același sex sau de aceeași rasă, preferințe uneori motivate corect sau greșit de preocupările de modestie.preferințele motivate uneori corect sau greșit de preocupările de modestie.preferințele motivate uneori corect sau greșit de preocupările de modestie.

2.3 Integritate corporală

Un alt aspect al vieții private fizice este integritatea corporală. Testarea obligatorie și evaluarea sănătății ofensează integritatea corporală, obligând persoanele să își supună corpul la o inspecție vizuală la atingere și nedorită (Allen 2014). Factorii de decizie și instanțele de judecată au permis, în general, o mulțime de testări necontrolate de urină a copiilor și școlarilor în locuri de muncă legate de siguranța publică, serviciul public și controlul criminalității. Șoferii pot fi supuși la detectarea intoxicației cu alcool la blocurile rutiere sau în camerele de urgență din spital, după accidente, pentru a promova siguranța autostrăzii. Preocupările cu privire la neuroimagistica și detectarea minciunii ridicate mai devreme în acest articol sub rubrica secretului ar putea fi la fel de ușor ridicate aici în legătură cu integritatea corporală. Utilizări neconsensuale ale imaginii și detectării minciunii pentru a evalua onestitatea sau caracterul, în mod cert, demonizează și respectă agenții morale autonomi și atacă integritatea corporală. Problema filozofică aici este dacă există o anumită limită la dreptul guvernului de a evita preferințele persoanelor cu privire la manipularea corpului, fluidelor corporale și a probelor de țesut. Aceste probleme apar în pace și război și în ceea ce privește cei vii și morții. Cu siguranță, există constrângeri bazate pe lege, dar și la fel și alte constrângeri morale bazate pe principii (Faden și colab., 1986). Culturile occidentale respectă integritatea corpului unui decedat; cu toate acestea, progresele în medicina de transplant înseamnă că nou-morții sunt o grădină de organe sănătoase, care ar putea fi folosite pentru a salva și extinde viețile. Recoltarea organelor cu sau fără consimțământ poate fi apărată pe motive morale utilitare. O importanță filozofică deosebită este problema dacă integritatea corporală a unei persoane este încălcată atunci când se recoltează organe și / sau țesut înainte de moartea creierului sau înainte de moartea cardiacă. O întrebare filosofică înrudită este aceea dacă un regim legal de a opta pentru donații de organe sau de a renunța la donarea de organe servește mai bine cerințelor justiției și moralității. Donația de spermă post-mortem ridică întrebări etice importante despre integritatea corporală. Recoltarea spermei unui bărbat decedat ridică îngrijorări cu privire la respectul pentru cadavre; Folosirea spermei pentru a crea embrioni și, în final, pentru a-și face părinții copiilor bărbaților morți, ridică îngrijorări cu privire la autonomia și beneficența părinților față de copii. O întrebare filosofică înrudită este aceea dacă un regim legal de a opta pentru donații de organe sau de a renunța la donarea de organe servește mai bine cerințelor justiției și moralității. Donația de spermă post-mortem ridică întrebări etice importante despre integritatea corporală. Recoltarea spermei unui bărbat decedat ridică îngrijorări cu privire la respectul pentru cadavre; Folosirea spermei pentru a crea embrioni și, în final, pentru a-și face părinții copiilor bărbaților morți, ridică îngrijorări cu privire la autonomia și beneficența părinților față de copii. O întrebare filosofică înrudită este aceea dacă un regim legal de a opta pentru donații de organe sau de a renunța la donarea de organe servește mai bine cerințelor justiției și moralității. Donația de spermă post-mortem ridică întrebări etice importante despre integritatea corporală. Recoltarea spermei unui bărbat decedat ridică îngrijorări cu privire la respectul pentru cadavre; Folosirea spermei pentru a crea embrioni și, în final, pentru a-și face părinții copiilor bărbaților morți, ridică îngrijorări cu privire la autonomia și beneficența părinților față de copii. Folosirea spermei pentru a crea embrioni și, în final, pentru a-și face părinții copiilor bărbaților morți, ridică îngrijorări cu privire la autonomia și beneficența părinților față de copii. Folosirea spermei pentru a crea embrioni și, în final, pentru a-și face părinții copiilor bărbaților morți, ridică îngrijorări cu privire la autonomia și beneficența părinților față de copii.

3. Confidențialitate asociațională

Respectul pentru intimitatea experiențelor suferinței, nașterii, recuperării și morții este cerut de o etică solidă. Persoanele care suferă sau se întristează au interesul de a include unele persoane și de a le exclude pe altele. Oamenii își doresc în mod obișnuit să își rezerve partajarea bucuriilor experienței medicale cu prietenii și familia, nu mai puțin decât agoniile. Ei au ceea ce poate fi gândit ca un interes de confidențialitate asociațională în intimitatea selectivă.

Adulții răniți, suferinzi și morți ar putea să-și dorească prost intimitatea, chiar intimitatea sexuală. Un pacient poate dori să excludă persoanele străine sau personalul medical neesențial în momentele în care prezența celor dragi este binevenită. Părinții nou-născuților pot considera străinii care își fotografiază bebelușii drept încălcări ale intimității familiei. Un muribund poate obiecta să fie fotografiat de un medic nerăbdător să facă fotografii cu rănile chirurgicale ale bărbatului în scop științific. Dacă intimitatea asociațională este importantă, un vizitator plictisit care se plimbă pe holurile unui spital nu ar trebui să manevreze pentru a urmări nașterea unui pacient selectat la întâmplare; și dacă o face, merită critici ca un intrus moral ofensator.

Spitalele și pacienții din spital s-au confruntat cu cine ar trebui să li se permită vizita și un rol în procesul de luare a deciziilor sau îngrijirea practică. Unele instituții au ținut departe de pacienții aflați în familie pacienții extinși, paramourile, partenerii gay sau lesbiene și copiii. Pe de altă parte, spitalele de copii încurajează în mod obișnuit părinții să petreacă cât mai mult timp cu minori bolnavi și pot avea canapele pentru dormit lângă paturile copiilor sau camerele de dormit din interiorul spitalului pentru paznici atenți.

4. Confidențialitate proprie

Teoreticienii morale și juridice au oferit relatări despre relația dintre „proprietate” și „confidențialitate”, „drepturi de proprietate” și „drepturi de confidențialitate” (mai 1988; Radin 1987; Thomson 1975). Filozofii au dezbătut existența unui drept de proprietate în sine, atât sinele fizic, cât și sinele fizic (de exemplu, mintea sau sufletul) (Lakoff și Johnson 1999). Un filosof a susținut că ne deținem pe noi înșine și ne datorăm o dragoste de sine care constrânge modul în care ar trebui să ne tratăm pe noi înșine și să le permitem altora să ne trateze (Annas 1989).

John Locke a caracterizat faimos relația dintre o persoană și corpul ei ca proprietate de sine. Cu toate acestea, alți filozofi au afirmat că persoanele sunt mai degrabă stewards ale corpului lor decât proprietari (Honore 1961). În contexte medicale, sub rubricile de confidențialitate, persoanelor li se atribuie uneori drepturi de proprietate de sine și drept de proprietate asupra unor părți și produse ale corpului lor (Moore 2005). În această ordine de idei, o invazie filosofică interesantă a argumentului confidențialității a fost avansată în reperul cazul California Moore v. Regents al Universității din California (1990). Fără cunoștința sau consimțământul său, medicii de cercetare de la Universitatea din California de Sud au dezvoltat o linie de celule comerciale din țesutul eliminat de la pacientul cu leucemie John Moore. Moore și o instanță de apel au susținut că, luându-și țesutul încărcat de ADN pentru scopuri de cercetare și dezvoltare dezvăluite care nu au legătură cu îngrijirea cancerului lui Moore, medicii UCLA și-au însușit identitatea lui Moore într-o manieră similară agenților de publicitate care foloseau fotografia unei persoane fără consimțământ pentru câștig comercial. Declarația de confidențialitate a lui Moore era inedită la acea vreme, dar pretențiile celebrităților și ale altor persoane de a controla atributele identităților personale - asemănări, voci, nume, monikeri, mărci comerciale și numere de securitate socială - sunt în mod obișnuit drept drepturi de confidențialitate și au fost de atunci începutul 20dar pretențiile celebrităților și ale altora de a controla atributele identităților lor personale - asemănări, voci, nume, monikeri, mărci comerciale și numere de securitate socială - sunt în mod obișnuit drept drepturi de confidențialitate și sunt încă de la începutul anului 20dar pretențiile celebrităților și ale altora de a controla atributele identităților lor personale - asemănări, voci, nume, monikeri, mărci comerciale și numere de securitate socială - sunt în mod obișnuit drept drepturi de confidențialitate și sunt încă de la începutul anului 20secolul al X- lea Cererea de confidențialitate a lui John Moore nu a avut succes în instanță. Curtea din California a considerat că medicii lui Moore ar fi trebuit să obțină consimțământul său informat; dar instanța nu a dorit să comercializeze țesutul uman sau ADN-ul ca proprietate privată (Radin 1987). Nici instanța nu a crezut că vătămarea lui Moore se potrivește formei invaziei tradiționale de confidențialitate recunoscute în lege. Într-un caz înrudit care nu a avut ca rezultat un litigiu în timpul vieții sale, celulele preluate de la Henrietta Lacks rezidentă din Baltimore au stat la baza unei linii celulare importante nemuritoare, HeLa. Lipsa a murit în 1951, dar linia celulară creată folosind celulele ei canceroase de col uterin, fără ca cunoștința sau consimțământul ei să trăiască. Acesta a fost utilizat în tratamentul și eradicarea a numeroase afecțiuni și boli, inclusiv poliomielită, fără nici o recompensă financiară pentru moștenitorii ei.

Însă înțelegerile proprii ale vieții private continuă să găsească expresie în contexte de cercetare pentru sănătate și sănătate. Savanții sugerează că indivizii au interese de confidențialitate în genele, genomii și specimenele de țesuturi bi-bancare. Acestea sunt surse de informații despre sănătate care reflectă cum sunt indivizii și familiile lor biologice și ce va deveni dintre ei. Deoarece majoritatea oamenilor au un singur set de ADN (excepția rară este himera genetică), ADN-ul unei persoane este practic un identificator personal unic. Interesul pe care îl au indivizii în controlul utilizării datelor lor și exemplarele pot fi reconciliate cu nevoile cercetătorilor de date genotipice și fenotipice, unde sunt respectate principiile consimțământului informat (Comisia prezidențială 2012).

Medicamentul pentru infertilitate este un domeniu în creștere, unul dependent de donația de gamete și crioprezervarea embrionilor. Indivizii au afirmat ceea ce ei descriu drept „intimitate” în controlul destinului gametelor, zigotelor și embrionilor înghețați. Interesele de confidențialitate dezbătute în contextul medicinii pentru infertilitate sunt duble: un interes decizional în confidențialitate în decizia de a purta un copil cu ajutorul tehnologiilor de reproducție și un interes de proprietate privată în controlul soartei blocurilor de viață ale omului și ale celor mai vechi începuturi ale vieții umane, create ca urmare a intențiilor cuiva sau a utilizării materialelor genetice. În timp ce multe instanțe au respins vizualizarea embrionilor înghețați ca proprietăți, ei s-au luptat cu privire la modul de alocare a drepturilor asupra embrionilor în cazuri de separare, divorț, moarte, mișcare și schimbări de inimă.

Într-o altă ordine de idei, regulatorii guvernamentali și publicul larg caracterizează furtul de identitate drept o problemă de „confidențialitate” (Allen 2011). În ultimii ani, identificarea furtului a devenit o problemă de confidențialitate în furnizarea asistenței medicale. Din cauza prețului ridicat al asistenței medicale, furtul de identitate medicală - care primește îngrijiri medicale folosind datele personale ale altora în scopuri de facturare - a devenit o problemă serioasă. Consumatorii trebuie să se îngrijoreze atât de confidențialitatea registrelor medicale și a întâlnirilor medicului, cât și de posibilitatea ca cineva să-și apropie identificatorii personali și apoi să-i folosească pentru a înșela furnizorii de servicii medicale și asigurătorii.

5. Confidențialitate decizională

În contexte medicale, „confidențialitatea” este frecvent utilizată pentru a denumi autonomie, libertate sau alegere în procesul de luare a deciziilor legate de sănătate (Allen 2014; DeCew 1997; Feinberg 1983). Participarea activă a unui pacient la deciziile legate de sănătate și controlul corpului său, fără amestecul guvernului sau al persoanelor neautorizate este o variantă decisivă a vieții private. Femeilor li se atribuie adesea un „drept de confidențialitate” de a folosi controlul nașterilor prescris medical și de a alege avorturi sigure din punct de vedere medical. Bărbaților și femeilor li se atribuie un „drept de confidențialitate” pentru a utiliza fertilizarea in vitro, gestatorii surogat și alte tehnologii de reproducere. Bărbaților și femeilor cu afecțiuni terminale sau cu virgule vegetative li se atribuie un „drept de confidențialitate” să refuze alimentația, respiratorii și îngrijirile medicale menținătoare de viață (Beauchamp 2000).

5.1 Controlul nașterii

Controlul nașterii și avortul sunt practici comune în întreaga lume. Au fost odată incriminate din motive morale și medicale, dar sunt disponibile în general astăzi. Legile care incrimineaza categoric contraceptia si avortul au fost anulate in SUA, Canada, cea mai mare parte a Europei, Japonia si Taiwan pana la treimea finala a secolului XX.

Filozofele feministe au dezbătut pe larg importanța utilizării conceptelor de confidențialitate și un „drept la confidențialitate” pentru a câștiga femeile capacitatea de a-și controla fertilitatea (Rössler 2004; Boling 1996). Conceptul de „intimitate” a jucat un rol în limitarea femeilor la rolurile tradiționale de fiică, soție și mamă, sub autoritatea șefilor de gospodării. În timp ce Catherine MacKinnon a susținut că atribuțiile drepturilor vieții private sunt doar distrageri paliative de la o căutare mai de bază a egalității de gen, alte feministe au susținut că drepturile de confidențialitate joacă un rol adecvat în obținerea autonomiei reproductive și deschid drumul către o mai mare educație și egalitatea în muncă (Allen) 2000; MacKinnon 1984).

Doctrina oficială romano-catolică se opune tuturor controlului nașterii non-naturale, dispozitivelor de control al nașterilor și tuturor avorturilor intenționate (Papa Paul al VI-lea, 1968, Humanae Vitae). Unii consideră sexualitatea umană ca având un scop esențial de reproducere și controlul nașterii artificiale ca fiind nefiresc. Un argument este că viața umană începe „în momentul concepției” atunci când sperma fertilizează un ovul. Prin urmare, formele de control al nașterii care pot împiedica dezvoltarea unui ovul fertilizat să crească la un copil - cum ar fi „pilule contraceptive de urgență” sau „extracție menstruală” în urma sexului neplanificat sau a violului - sunt considerate „avort”, chiar dacă nicio sarcină nu are a fost confirmat. Thomas Aquinas a învățat că fătului îi lipsește sufletul până la patruzeci și șaizeci de zile de la concepție (Finnis 1998: 186). Cei care se opun avortului din motive morale sau religioase personale,uneori se opun și dreptului public și politicilor publice care permit avortul.

5.2 Avortul

Filozofii diferă de problema moralității avortului (Jonsen 1998: 294ff). Avocații libertății avortului susțin că guvernul nu ar trebui să ia parte la ceea ce este irreductibil o dezbatere morală și că indivizii ar trebui să fie liberi să se gândească la statutul moral al nenăscutului (Richards 1986). Judith Thomson a folosit conceptul dreptului de a controla utilizarea propriului corp într-o faimoasă apărare a drepturilor de avort (Thomson 1971). Unii filosofi au negat faptul că fetusii sunt persoane morale, subliniind că nu sunt subiecți ai conștiinței de sine din experiență. Cei care se opun libertății avortului susțin că aceasta nu trebuie lăsată la alegere privată, deoarece nou-născuții sunt membri egali ai comunității morale, alături de nou-născuți. Calitatea de membru al comunității morale este conferită de statutul uman sau de persoana potențială,acești filozofi susțin. Eticienii religioși caracterizează uneori pe nenăscut ca având suflete. Unii moraliști susțin că intimitatea decizională a femeilor trebuie să dea rezultate dacă știința stabilește că o viață umană cu totul unică devine imediat la fecundarea unui ovul. Peter Singer a susținut că știința dovedește că viețile umane unice nu încep de la concepție. În schimb, fertilizarea începe un proces de dezvoltare a celulelor inițial pluripotente, care poate duce la mai multe vieți umane, ca urmare, de exemplu, înfrățirea și alte divizii sau în viața omului, datorită, de exemplu, unor defecte care duc la avort spontan. Filozofii Margaret Little și Rosalind Hursthouse au contribuit cu nuanță la etica dezbaterii avortului, argumentând că, în timp ce preocupările privind autonomia și confidențialitatea sunt importante,Considerațiile sui generis de obligație și virtute sunt relevante din punct de vedere etic pentru deciziile privind încetarea unei sarcini (Little 1999; Hursthouse 1991).

Tendința în politica publică, care datează din anii ’70 în SUA și cea mai mare parte a Europei, pare a fi un compromis moral (McDonagh 1996; Sher 1981). Legea tinde să permită femeilor să obțină avorturi liber în primul trimestru și apoi să limiteze accesul la avorturile din al doilea și al treilea trimestru. Diferențele filozofice în modul în care societățile cred despre etica avortului sunt reflectate în cele patru modele majore de reglementare a avortului găsite în întreaga lume. Modelele de reglementare a avortului sunt (1) modelul de interdicție; (2) modelul de autorizare; (3) modelul de prescripție medicală; și (4) modelul de confidențialitate.

În țările caracterizate prin modelul de interdicție, majoritatea sau toate avorturile sunt interzise de legile penale. În Occident, Republica Irlanda a fost un exemplu al modelului de interdicție. În țările caracterizate prin modelul de autorizație, avorturile timpurii sunt accesibile pentru femeile care îndeplinesc criteriile de eligibilitate ale guvernului și respectă procedurile oficiale. Germania și Japonia sunt exemple. În țările caracterizate prin modelul de prescripție medicală, avorturile nu au fost permise numai, ci au fost încurajate sau obligate să evite sancțiunile guvernamentale. În timp ce liberalizarea poate fi în desfășurare, China a fost exemplul contemporan semnat al modelului tulburător de prescripție, aparent determinat de îngrijorările cu privire la supra-populație și resurse limitate. În cele din urmă, în țările caracterizate de modelul de confidențialitate,avorturile sunt libere pentru femeile care doresc să le obțină, fără a fi nevoiți să îndeplinească criteriile de eligibilitate sau să respecte procedurile guvernamentale detaliate, menite să limiteze accesul. Canada este un exemplu de model de confidențialitate. În timp ce SUA sub Roe v. Wade (1973) era o națiune în care modelul de confidențialitate prevalea, aceasta a preluat unele caracteristici ale unui model de regim de permisiune din 1989, când Curtea Supremă a SUA a anunțat că va începe să permită restricții. Curtea a confirmat restricții care includ perioade de așteptare obligatorii și interdicții privind tehnicile specifice de avort din al doilea și al treilea semestru (așa-numitele „nașteri parțiale”). În timp ce SUA sub Roe v. Wade (1973) era o națiune în care modelul de confidențialitate prevalea, aceasta a preluat unele caracteristici ale unui model de regim de permisiune din 1989, când Curtea Supremă a SUA a anunțat că va începe să permită restricții. Curtea a confirmat restricții care includ perioade de așteptare obligatorii și interdicții privind tehnicile specifice de avort din al doilea și al treilea semestru (așa-numitele „nașteri parțiale”). În timp ce SUA sub Roe v. Wade (1973) era o națiune în care modelul de confidențialitate prevalea, aceasta a preluat unele caracteristici ale unui model de regim de permisiune din 1989, când Curtea Supremă a SUA a anunțat că va începe să permită restricții. Curtea a confirmat restricții care includ perioade de așteptare obligatorii și interdicții privind tehnicile specifice de avort din al doilea și al treilea semestru (așa-numitele „nașteri parțiale”).

5.3 Clauze de conștiință

În majoritatea țărilor, publicul se bazează pe medici autorizați și spitale pentru îngrijiri medicale. Medicamentele recomandate de medicii sunt disponibile numai de la farmaciști instruiți profesional, autorizați. În SUA, au fost adoptate legi statale și federale pentru a-i elibera pe furnizorii de servicii medicale de obligația de a efectua servicii medicale care ofensează credințele lor filozofice, morale sau religioase. Unii factori de decizie au susținut că medicii de îngrijire a sănătății ar trebui să fie liberi să refuze să furnizeze servicii pentru care sunt pregătiți profesional dacă fac acest lucru încalcă cu adevărat conștiința personală (Dresser 2005). Apărătorii a ceea ce au fost numite „clauze de conștiință” și „legi de refuz” se consideră că apără „intimitatea” farmaciștilor și a furnizorilor de servicii medicale, confidențialitate asemănătoare libertății de gândire și libertății religioase (White 1999). Însă adversarii unor astfel de legi se văd drept adevărații apărători ai vieții private, susținând „dreptul la confidențialitate”. Ei subliniază că apelul la legile privind refuzul a fost legat de strategii mai mari „pro-life” pentru a limita accesul la contraceptive, avorturi medicale și avorturi chirurgicale. Ei spun că farmaciștii care refuză să se elibereze de medicamente își plasează valorile personale și autonomia deasupra valorilor și autonomiei pacienților. Mai mult, farmaciștii, precum medicii și asistentele, se bucură de avantajele reglementării și și-au ales profesiile în mod voluntar. Opțiunile de reproducere privată pot fi exercitate numai dacă un număr suficient de profesioniști din domeniul sănătății sunt dispuși să presteze servicii legale. Ei subliniază că apelul la legile privind refuzul a fost legat de strategii mai mari „pro-life” pentru a limita accesul la contraceptive, avorturi medicale și avorturi chirurgicale. Ei spun că farmaciștii care refuză să se elibereze de medicamente își plasează valorile personale și autonomia deasupra valorilor și autonomiei pacienților. Mai mult, farmaciștii, precum medicii și asistentele, se bucură de avantajele reglementării și și-au ales profesiile în mod voluntar. Opțiunile de reproducere privată pot fi exercitate numai dacă un număr suficient de profesioniști din domeniul sănătății sunt dispuși să presteze servicii legale. Ei subliniază că apelul la legile privind refuzul a fost legat de strategii mai mari „pro-life” pentru a limita accesul la contraceptive, avorturi medicale și avorturi chirurgicale. Ei spun că farmaciștii care refuză să se elibereze de medicamente își plasează valorile personale și autonomia deasupra valorilor și autonomiei pacienților. Mai mult, farmaciștii, precum medicii și asistentele, se bucură de avantajele reglementării și și-au ales profesiile în mod voluntar. Opțiunile de reproducere privată pot fi exercitate numai dacă un număr suficient de profesioniști din domeniul sănătății sunt dispuși să presteze servicii legale. Mai mult, farmaciștii, precum medicii și asistentele, se bucură de avantajele reglementării și și-au ales profesiile în mod voluntar. Opțiunile de reproducere privată pot fi exercitate numai dacă un număr suficient de profesioniști din domeniul sănătății sunt dispuși să presteze servicii legale. Mai mult, farmaciștii, precum medicii și asistentele, se bucură de avantajele reglementării și și-au ales profesiile în mod voluntar. Opțiunile de reproducere privată pot fi exercitate numai dacă un număr suficient de profesioniști din domeniul sănătății sunt dispuși să presteze servicii legale.

Ar trebui ca lucrătorii din domeniul sănătății să fie obligați să administreze medicamente și să efectueze proceduri care încalcă scrupulele personale? Majoritatea bioeticienilor sunt de acord că, în contextul medicamentelor de urgență, refuzul conștiincios nu are loc. Medicul nu ar trebui să refuze să încheie o sarcină ectopică (tubală), care amenință viața mamei, de exemplu. Cu toate acestea, există un dezacord semnificativ cu privire la faptul că refuzul bazat pe moral este justificat de către farmaciștii cu amănuntul. Dacă farmaciștii pot refuza din punct de vedere etic, poate depinde de apropierea altor farmaciști care doresc să servească în locurile lor. De asemenea, eticienii nu sunt de acord cu privire la faptul dacă medicii își pot folosi scrupulele ca raționamente pentru a refuza răspunsul la întrebări medicale sau pentru a trimite pacienții la furnizorii de avort. În continuare, înrudit,întrebarea este dacă medicii din țările în care avortul este sigur și legal pot respecta, în mod etic, ordinele angajatorilor publici sau privați de a se abține de la furnizarea de informații despre serviciile de avort către pacienți.

5.4 Tehnologie de reproducere asistată și îmbunătățiri

Unii comentatori legali și filozofi au susținut că bărbații și femeile infertile au dreptul la confidențialitate procreativă și dreptul de a folosi tehnologia pentru a purta copii. Serviciile de tehnologie de reproducere asistată („ART”) includ medicamente pentru echilibrarea hormonilor, reglarea ovulației și stimularea producției de ouă viabile; și chirurgie pentru deblocarea trompelor Fallopiene sau pentru a anula deteriorarea endometriozei, avorturi greșite, sarcini ectopice și boli inflamatorii pelvine. Serviciile de reproducere includ, de asemenea, recoltarea și donarea spermatozoizilor și a ouălor, fertilizarea in vitro, transplantul de zigot și embrion, transplantul de organe de reproducere, crioprezervarea („înghețarea”) pre-embrionilor și sarcinile surogat.

Se poate susține că posibilitatea de a alege în mod liber ART, precum capacitatea de a alege în mod liber sterilizarea, avortul și controlul nașterilor, este solicitată de dreptul la confidențialitate. Însă utilizarea artei ridică preocupări morale. O preocupare este falsa speranță pe care ART o creează într-o lume în care tehnologia este scumpă și rata de succes scăzută. Disponibilitatea tratamentelor accesibile poate provoca conflicte în cadrul familiilor. Femeile raportează că se simt presionați de familiile lor de a suferi repetate încercări dureroase de a rămâne însărcinate. Poate susține că adopția este o opțiune mai satisfăcătoare, accesibilă și mai lăudabilă social pentru a deveni părinte. Utilizarea tehnologiei de reproducere a dus la îngrijorări bioetice cu privire la manipularea primelor începuturi ale vieții umane. Preocupările etice înconjoară expunerea femeilor sănătoase altfel la riscurile incerte pentru sănătatea unor runde repetate de medicamente pentru fertilitate și sarcini multiple cu risc ridicat cu gemeni și triplete. În câteva cazuri tragice, copiii creați folosind ART au fost nedoriti, ridicând întrebări privind responsabilitatea și rolul just al dreptului familiei. Ce ar trebui să se întâmple dacă persoanele care se contractă cu o mamă surogat pentru a transporta un copil pentru ei folosind ovul donat și sperma se schimbă de gândire după ce este conceput un copil? Ar trebui să se considere schimbătorii de minți părinții? În cazul în care gesticul este considerat părinte; donatorii de gamete? Ar trebui să i se atribuie părintele un judecător pe baza interesului superior al copilului?ridicarea întrebărilor privind responsabilitatea și rolul just al dreptului familiei. Ce ar trebui să se întâmple dacă persoanele care se contractă cu o mamă surogat pentru a transporta un copil pentru ei folosind ovul donat și sperma se schimbă de gândire după ce este conceput un copil? Ar trebui să se considere schimbătorii de minți părinții? În cazul în care gesticul este considerat părinte; donatorii de gamete? Ar trebui să i se atribuie părintele un judecător pe baza interesului superior al copilului?ridicarea întrebărilor privind responsabilitatea și rolul just al dreptului familiei. Ce ar trebui să se întâmple dacă persoanele care se contractă cu o mamă surogat pentru a transporta un copil pentru ei folosind ovul donat și sperma se schimbă de gândire după ce este conceput un copil? Ar trebui să se considere schimbătorii de minți părinții? În cazul în care gesticul este considerat părinte; donatorii de gamete? Ar trebui să i se atribuie părintele un judecător pe baza interesului superior al copilului?

Tărâmul tehnologiei de reproducere este surprinzător de laissez faire în SUA, mai reglementat în Regatul Unit. Unii avocați constituționali din SUA susțin că dreptul de a purta și de a-i face pe copii consacrat de Curtea Supremă în jurisprudența de paisprezece amendamente este un drept de a purta și de a face prin orice mijloace consensuale necesare. Există un drept de a reproduce, susțin ei și un drept de a utiliza alte persoane și resurse sociale pentru a ajuta o reproducere. Unii au susținut chiar că dreptul la confidențialitate procreativă este un motiv pentru care guvernul sau angajatorii pot plăti pentru serviciile de fertilitate. În Israel, Germania și Taiwan, guvernul subvenționează ART pentru cupluri infertile. Marea Britanie a adoptat un statut special și a creat un organ de conducere special pentru a trata problemele de politică și etică ridicate de popularitatea crescândă a tehnologiilor artificiale de reproducere. Legea privind fertilizarea umană și embriologia din 1990 a creat HFEA, o agenție însărcinată să licențeze și să monitorizeze FIV, inseminarea donatorilor, cercetarea embrionilor umani și depozitarea gameților și embrionilor.

Acum este posibil să selectați sexul urmașilor cuiva. Unii bioeticieni au susținut că un „drept la confidențialitate” contravine guvernului să pună interdicții asupra selecției sexuale. Susținătorii selecției sexuale susțin uneori că alegerea sexului unui copil este un drept moral și legal al viitorului părinte. Unele metode de selecție a sexului includ: (1) Testarea amniocentezei pentru a determina sexul, urmată de avort dacă fătul are sex nedorit; (2) Sortarea spermei pentru a produce loturi de spermă bogate în X sau Y bogate, urmate de fertilizare in vitro sau inseminare pentru a crește șansele de a avea un copil de sexul dorit; (3) diagnostic genetic preimplantare („PGD”) pentru a determina sexul unei preembrioni, urmată de implantarea unuia sau mai multor preembrionari ale sexului dorit. Amniocenteza și PGD au fost dezvoltate inițial pentru a determina dacă un făt sau un embrion a fost afectat de o tulburare genetică, cum ar fi sindromul Down sau fibroza chistică. În unele jurisdicții, avortul sau PGD doar pentru selecția de sex, decât pentru a evita tulburările legate de sex este ilegal.

Adulții care își doresc copii preferă adesea copiii de un anumit sex sau un „echilibru” dintre copiii de sex masculin și feminin, născuți poate într-o anumită ordine. Selecția de sex de înaltă tehnică asistată medical ridică mari probleme etice. PGD presupune crearea embrionilor umani, dintre care unele nu vor fi utilizate. Congelarea, distrugerea și eliberarea embrionilor umani pot părea inconsistente cu respectarea demnității umane. Selecția de sex este, probabil, un fel de discriminare de gen și ar putea crește problemele de discriminare pernicioasă de gen. Selecția de sex se încadrează în stereotipuri de gen și ar putea arunca într-o zi echilibrul social, chiar și global al bărbaților și femeilor. Selecția de sex este controversată ca fiind un prim pas pe o pantă alunecoasă către „bebelușii designeri”.

Bărbații și femeile din țările dezvoltate își „proiectează” bebelușii (Parens și Knowles 2003). În contextul medicamentului pentru fertilitate, oua și sperma donate selectate de pacient, pe baza rasei, IQ, scoruri SAT și profiluri fizice detaliate ale donatorilor. Capacitatea de a selecta trăsăturile urmașilor este probabil să se extindă în anii următori. S-a susținut că un „drept la confidențialitate” contravine guvernului să pună interdicții asupra selecției trăsăturilor prin selecție și manipulare genetică. Dacă femeile și partenerii lor au dreptul la autonomie de reproducere, rezultă, în mod cert, că au dreptul de a utiliza tehnologii care să le permită să aleagă trăsăturile precise ale copiilor lor. Cu toate acestea, utilizarea tehnologiei pentru a obține oameni „perfecți” sau „superiori” poate fi lipsită de etică,chiar dacă utilizarea tehnologiei pentru a detecta anomalii și boli tragice care reprezintă extremele suferinței nu este (Comisia prezidențială 2015b).

Michael Sandel a susținut că căutarea îmbunătățirilor genetice și a altor măiestri asemănătoare cu zeii asupra corpului uman reflectă eșecul de a aprecia pe deplin „supradotația” vieții și valoarea etică a „smereniei, responsabilității și solidarității” (Sandel 2007: 12 și 86). Ronald Green a avertizat împotriva unui prejudiciu de statu quo care ne conduce la concluzia irațională că ființele umane ar trebui să rămână așa cum sunt (Green 2008: 9). John Harris a mutat mai mulți pași dincolo de Ronald Green în construirea unui dosar împotriva păstrării status quo-ului. Oferind ceea ce el numește „cazul etic pentru îmbunătățirea oamenilor”, Harris a susținut că societatea ar trebui să sară pe oportunități pentru a crea indivizi „mai sănătoși, cu viață mai lungă și cu totul mai buni” (Harris 2007). In viitor,noțiunea de confidențialitate decizională poate juca un rol important în construirea unui caz pentru a permite persoanelor și familiilor să utilizeze sau să refuze genetice, farmaceutice și alte forme de îmbunătățiri.

Problema îmbunătățirii biologice nu se limitează la contextul intervenției prenatale. Conceptele de confidențialitate a sănătății pot fi aduse în discuție cu privire la etica alegerii de a utiliza proceduri medicale sau medicamente pentru a îmbunătăți capacitățile motorii și cognitive ale persoanelor care doresc să fie „normale” sau „superioare”. Argumentul privind confidențialitatea ca și confidențialitate pentru a permite alegerea în mare măsură nelimitată a fost mai puțin controversat în cazul în care persoanele și clinicienii își propun să aducă pe cineva care suferă de boală sau dizabilitate în limite normale, decât în cazul în care scopul este de a permite cuiva să depășească nivelurile normale. Astfel, prescrierea sau luarea Ritalinului pentru combaterea ADD / HD se poate confrunta cu aprobarea morală ca o problemă de confidențialitate medicală, în timp ce prescrie sau ia Ritalin pentru a obține un scor SAT mai mare nu (Comisia prezidențială 2015b).

5.5 Stiluri de viață nesănătoase din punct de vedere medical

Ar trebui oare statul să adopte reguli de sănătate și siguranță concepute pentru a salva oamenii de alegeri private sărace, cum ar fi consumul de alimente zaharoase, bogate în grăsimi, fumatul și refuzul de a purta cască de motocicletă? Sunt persoanele îndreptățite să se bucure fără bătaie de a bea, să utilizeze droguri dependente și o existență fără medicamente? Răspunsul pe care John Stuart Mill i-a dat astfel de întrebări în faimosul său eseu On Liberty (1869) a fost „da”, în măsura în care acestea sunt auto-comportamente care nu fac rău altora. Mill a apărat toleranța liberală a substanțelor intoxicante și a substanțelor narcotice, pe motiv că libertatea plasează beneficiile societății care se pierd atunci când guvernul ne spune ce să facem. O perspectivă libertară condamnă „starea de bonă” care nu reușește să trateze cetățenii ca adulți conștiincioși (Harsanyi 2007: 41).

O considerare robustă a libertății determină adoptarea unei perspective libertariste extreme asupra legii. Inca

[t] el noțiunea de individualism radical se concentrează asupra comportamentului individual de sănătate și ignoră precondițiile sociale ale acestui comportament. (McGee 1999: 211)

Ceea ce, la suprafață, pare a fi alegeri personale inviolate, pot fi produse simple ale forțelor sociale la fel de diverse ca „media, publicitate, filme, literatură și folclor” (McGee 1999: 212). Dezbaterile cu privire la îngrijirile administrate au subliniat faptul că alegerile nesănătoase ale persoanelor au externalități, inclusiv costuri mai mari de îngrijire a sănătății pentru concetățeni. Stilurile de viață nesănătoase pot impune costuri substanțiale altora. Fumătorii impun costurile afecțiunilor cauzate de expunerea la fum second-hand. Dietele nesănătoase și lipsa exercițiilor fizice pot contribui la reducerea productivității lucrătorilor și la creșterea cheltuielilor pentru îngrijirea sănătății. Obezitatea în sarcină poate avea un impact negativ asupra sănătății fetusului și a sugarilor în curs de dezvoltare. Stilurile de viață nesănătoase deviază resursele societății de la alte domenii ale nevoilor publice, cum ar fi educația (McGee 1999).

5.6 Dreptul la refuz de îngrijire

Dacă persoanele cu afecțiuni mentale li se cere din punct de vedere moral să ia medicamente care să le facă mai capabile să trăiască vieți normale, ar putea fi conceput ca o întrebare a limitelor alegerii private. Unii pacienți de sănătate mintală nu sunt competenți să ia propriile decizii de tratament, dar marea majoritate sunt competenți de cele mai multe ori. Unii pacienți li se oferă medicamente de către medicii lor pentru a elimina impulsurile distinct antisociale, cum ar fi opoziționalitatea, agresiunea verbală și violența. S-ar putea susține că acești pacienți au obligația etică de a se medica, după cum se recomandă. Pacienții competenți cu probleme cognitive și emoționale (cum ar fi depresia moderată sau halucinațiile ușoare) care se afectează în principal, pot argumenta în mod plauzibil că beneficiile medicamentelor psihotrope nu sunt depășite de riscurile de letargie, disfuncție sexuală,tremor, probleme de vorbire și leziuni ale organelor. Întrebările de filozofie politică sunt implicate în dezbateri cu privire la măsura în care autoritățile pot constrânge consumul de medicamente de către deținuții de la moarte, inculpații care așteaptă proces, prizonieri și pacienți în spitalele de stat.

Înflorirea bioeticii ca disciplină academică și ramură a filozofiei a fost alimentată de preocupările religioase, morale și etice ridicate de cazuri juridice cu profil înalt despre dreptul de a muri (Beauchamp 2000). Aceste cazuri păreau să pună puterea de a „juca pe Dumnezeu” - luarea deciziilor despre viață și moarte - în mâinile pacienților, familiilor și medicilor. Câmpul a fost influențat, de exemplu, de celebra decizie a lui Karen Quinlan (În chestiunea lui Quinlan, 1976). Acest caz a transferat idealul constituțional federal al dreptului la confidențialitate decizională în dreptul statului și a caracterizat dreptul familiei unei femei comatoase de a refuza tratamentul de salvare a vieții în numele ei drept „drept la confidențialitate” (Jonsen, 1998). După decizia Quinlan, spitalele au început să înființeze comitete de etică pentru a ajuta medicii,pacienții și familiile exercită drepturi decizionale de confidențialitate într-un mod legal și responsabil. În 1986, Curtea Supremă a SUA a recunoscut în cazul lui Nancy Cruzan un drept al pacienților de a refuza îngrijirile medicale, cum ar fi respirația artificială și alimentarea cu tuburi, unde dorințele pacientului de a muri ar putea fi stabilite prin dovezi clare și convingătoare.

Filozofii morale au căutat un rol mai mare pentru etică în conturarea interpretărilor dreptului constituțional în cazurile de viață și moarte. La 6 decembrie 1996, șase filozofi moravi importanți ai SUA au înaintat o sumă inedită la Curtea Supremă a SUA în două cazuri, Washington c. Glucksberg (1997) și Vacco v. Quill (1997). Filozofii erau pe partea pierzătoare. Curtea Supremă a Statelor Unite a refuzat să anuleze legi care interzic sinuciderea asistată, în loc să mențină legile statului din New York și Washington care au incriminat sinuciderea asistată de medic. Curtea a susținut că statele au un interes în protejarea vieții, în protejarea săracilor și a persoanelor cu dizabilități și în promovarea integrității etice a medicilor. Grupurile pentru drepturile pacientului au susținut că legile care interziceau sinuciderea asistată de medic ar încălca drepturile de confidențialitate și egalitatea persoanelor cu boli terminale.

Conform a ceea ce a fost cunoscut sub numele de „The Philosophers 'Brief”, semnat de Ronald Dworkin, Thomas Nagel, Robert Nozick, John Rawls, Thomas Scanlon și Judith Jarvis Thomson în 1997, în legătură cu cazul Curții Supreme a Statelor Unite, Washington v Glucksberg, 521 SUA 702 (1997),

Interesul unei persoane de a-și urma propriile convingeri la sfârșitul vieții este atât de centrală a dreptului mai general de a face „alegeri intime și personale” pentru el însuși încât nerespectarea acestui interes particular ar submina dreptul general. Moartea este, pentru fiecare dintre noi, printre cele mai semnificative evenimente ale vieții. (Dworkin și colab., 1997 [2007] pp.548-561)

Brief a continuat să susțină că există o mică diferență morală între a permite unui medic autorizat să administreze o injecție care să încheie viața în numele unui pacient bolnav final și să permită unui medic autorizat să oprească respiratorul sau să scoată tubul de alimentare al unei persoane din o coma vegetativa.

Cazul Theresa Schiavo din 2007 a ridicat problema importantă din punct de vedere filosofic când este etică exercitarea drepturilor de confidențialitate. Un tribunal din Florida i-a permis soțului său Michael Schiavo să înceteze sprijinul pe viață în numele soției Terri, după ce instanța a constatat că alegerea autonomă a Terri ar fi fost să refuze îngrijirile de întreținere a vieții dacă ar fi fost în mod deznădăjduit. De la vârsta de douăzeci și cinci de ani, Terri a existat într-o „persistentă coma vegetativă”. Autopsia a stabilit că Terri a avut leziuni cerebrale masive și ireversibile, așa cum credea soțul ei. Părinții lui Terri se îndoiau de diagnosticul de comă fără speranță și își doreau fiica lor în viață. Presupunând că Michael Schiavo a fost îndreptățit să ignore motivele străinilor care doreau ca el să-și țină soția în viață, este mai puțin clar că a fost justificat să respingă motivele proprii ale părinților soției sale,care l-a îndemnat pe Schiavo să renunțe la „intimitatea” soției sale și s-a oferit să-și asume responsabilitatea completă pentru îngrijirea ei. Care sunt obligațiile rudelor de a onora grijile și dorințele de rudenie ale membrilor semenilor? Ce greutate au argumentele de confidențialitate în numele soției incompetente în fața revendicărilor părinților?

6. Concluzie

Confidențialitatea este un concept larg. Filozofii au identificat mai multe forme de confidențialitate. Respectul pentru formele recunoscute de confidențialitate - informațională (secțiunea 1), fizică (secțiunea 2), asociativă (secțiunea 3), proprietară (secțiunea 4) și decizională (secțiunea 5) - este un ideal de etică biomedicală pentru desfășurarea cercetărilor clinice și practici administrative referitoare la sănătatea fizică și comportamentală. Cu toate acestea, există un dezacord amplu cu privire la scopul idealului. Există un consens filosofic larg despre importanța confidențialității medicale, a modestiei și a integrității corporale în toate mediile de sănătate; dar un dezacord filozofic substanțial cu privire la limitele autonomiei personale sau alegerii individuale în domenii legate de reproducerea umană și genetică. Ca tehnologii electronice de gestionare a datelor, aplicații mobile de asistență medicală,tehnologiile de supraveghere a sănătății publice și imagistică a creierului se extind, gama și complexitatea problemelor importante de confidențialitate din medicină se vor extinde și ele.

Bibliografie

  • Allen, A., 1997, „Genetic Privacy: Emerging Concepts and Values”, în Secrets genetice: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, M. Rothstein (ed.), New Haven: Yale University Press, pp. 31–59.
  • –––, 2000, „Gen și confidențialitate în cyberspace”, Stanford Law Review, 52 (5): 1175–1200.
  • –––, 2007, „Față în față cu„ El”: Și alte contexte neglijate de confidențialitate pentru sănătate”, American Philosophical Society, 151 (3): 300–308.
  • –––, 2011, Dreptul vieții private și societate, 2ed., Minneapolis: West Academic Publishing.
  • –––, 2014, „Confidențialitatea în îngrijirea sănătății”, în Enciclopedia de bioetică, ediția a 4 - a, Bruce Jennings (ed.), New York: MacMillan Reference Books.
  • –––, 2015, „Legile privind confidențialitatea privind sănătatea limitată”, în Dimensiunile sociale ale confidențialității, Beate Roessler și Dorota Mokrosinska (eds.), Cambridge: Cambridge University Press.
  • American Association of Marriage and Family Therapists [AAMFT], 2001, AAMFT Code of Ethics, Alexandria, VA: American Association of Marriage and Family Therapists. [AAMFT 2001 disponibil online]
  • Asociația farmaceutică americană, [APhA], 1994, Codul deontologic pentru farmaciști, Washington, DC: Asociația farmaceutică americană [AphA 1994 disponibilă online].
  • American Psychological Association [APA], 2002, Principiile etice ale psihologilor și codul de conduită, Washington, DC: Asociația psihologică americană [APA 2002 disponibilă online].
  • Annas, J., 1989, „Dragostea de sine în Aristotel”, The Southern Journal of Philosophy, 27 (Supliment): 1–18.
  • Annas, GJ, SS Crosby și LH Glantz, 2013, „Golful Guantanamo: o zonă fără etici medicale?” New England Journal of Medicine, 369: 101–103.
  • Baer, Atar, Ștefan Saroiu și Laura A. Koutsky, 2002, „Obținerea de date sensibile prin web: un exemplu de proiectare și metode”, Epidemiologie, 13 (6): 640–645.
  • Barbour, John D., 2004, Valoarea solitudinii: etica și spiritualitatea singurătății în autobiografie, Universitatea din Virginia Press.
  • Beauchamp, T., 2000, „Dreptul la confidențialitate și dreptul de a muri”, Politică și practică socială, 1 (2): 276–292.
  • Beauchamp, T. și J. Childress, 2008, Principles of Biomedical Ethics, a 6- a ediție, New York: Oxford.
  • Benn, S., 1988, A Theory of Freedom, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Bible, Jon D. și Darien A McWhirter, 1990, Confidențialitatea la locul de muncă: un ghid pentru managerii de resurse umane, New York: Cvorum Books.
  • Biegelman, Martin T., 2009, Identity Theft Handbook: Detection, Prevention and Security, New York: John Wiley and Sons, 2009, 97–112.
  • Birenbaum-Carmeli, Daphna, Yoram Carmeli și Sergei Gornostayev, 2008, „Cercetarea domeniilor sensibile: unele lecții dintr-un studiu al donatorilor de spermă”, Israel International Journal of Sociology and Social Policy, 28 (11/12): 425–439.
  • Blaauw, CB, JJ van den Dobbelsteen, FW Jansen și JH Hubben, 2014, „Aspecte privind confidențialitatea înregistrării video în sala de operație”, în J. van den Hoven, N. Doorn, T. Swierstra, B.-J. Koops și H. Romijn (eds.), Inovație responsabilă 1, pp. 293–300, Dordrecht: Springer.
  • Bok, S., 1982, Secrets: On the Ethic of Concealing and Revelation, New York: Pantheon Books.
  • Boling, Patricia, 1996, Confidențialitatea și politica vieții intime, Ithaca: Cornell University Press.
  • Boone, C., 1983, „Confidențialitate și comunitate”, Teorie și practică socială, 9 (1): 1–30.
  • Brody, H., 1993, „Cauzarea, intenționarea și asistarea morții”, Journal of Clinical Ethics, 4: 112–117.
  • Burr, Chandler, 1999, „Excepția SIDA: confidențialitate vs. sănătate publică”, în ed. Dan E. Beauchamp și Bonnie Steinbock, New Ethics for Public Health, New York: Oxford University Press, 212–224.
  • Burton.
  • Buss, A., 1980, Conștiința de sine și anxietatea socială, San Francisco: WH Freeman.
  • Callahan, D., 1992, „Când autodeterminarea execută Amok”, raportul Centrului Hastings, 22 (martie-aprilie): 52–55.
  • Chadwick, R., M. Levitt, & D. Shickle (eds.), 2014, Dreptul de a cunoaște și dreptul de a nu ști: confidențialitate și responsabilitate genetică, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Chepesiuk, Ron, 1999, „Efectuarea apelurilor casnice: utilizarea telecomunicațiilor pentru a aduce îngrijirea sănătății în casă”, perspective de sănătate ecologică, 107 (11): A556 – A560.
  • Chretien, KC, J. Azar și T. Kind, 2011, „Medici pe twitter”, Journal of the American Medical Association, 305 (6): 566–568.
  • Currie, Peter M., 2005, „Echilibrarea protecțiilor confidențialității cu o cercetare eficientă: revize instituționale și utilizarea certificatelor de confidențialitate”, IRB: Etică și cercetare umană, 27 (5): 7–12
  • DeCew, J., 1997, In Pursuit of Privacy: Law, Ethics and the Rise of Technology, Ithaca: Cornell University Press.
  • –––, 2000, „Prioritatea confidențialității informațiilor medicale”, politici și practici sociale, 1 (2): 213–234.
  • Departamentul sănătății și serviciilor umane [DHHS], 2015, Confidențialitatea informațiilor pentru sănătate, [DHHS 2015 disponibil online]
  • Dickson, Donald T., 1998, Confidențialitatea și confidențialitatea în munca socială: un ghid al Legii pentru practicieni și studenți, New York: Simon și Schuster.
  • Dresser, Rebecca, 2005, „La drept: profesioniști, conformitate și conștiință”, Raportul Centrului Hastings, 35 (6): 9–10.
  • Dworkin, R., T. Nagel, R. Nozick,. Rawls, T. Scanlon și JJ Thomson, 1997 [2007], „Amicus Curare Brief”, prezentate în cazurile statului Washington și colab. v. Glucksberg și colab. și Vacco și colab. v. Quill și colab., susținute la 8 ianuarie 1997 în fața Curții Supreme a SUA; reeditată ca „The Philosophers 'Brief”, în Bioetică: Introducere în istorie, metodă și practică, a doua ediție, N. Jecker și colab. (eds.), Sudbury, Mass.: Jones & Bartlett Publishers, 2007.
  • Easter, Michele M., Arlene M. Davis și Gail E. Henderson, 2004, „Confidențialitate: mai mult decât un fișier de legătură și un sertar închis”, IRB: Etică și cercetare umană, 26 (2): 13–17.
  • Centrul electronic de informații privind confidențialitatea [EPIC], 2006, Confidențialitate și drepturile omului: o anchetă internațională a legilor și dezvoltărilor în materie de confidențialitate, Washington, DC: Centrul electronic de informații privind confidențialitatea
  • El Emam, K. și E. Moher, 2013, „Provocări de confidențialitate și anonimat la colectarea datelor în scopuri de sănătate publică”, The Journal of Law, Medicine & Ethics, 41: 37–41.
  • Ely, J., 1974, „Salariile lupului plâns: un comentariu asupra lui Roe v. Wade”, Yale Law Journal, 82 (5): 920–949.
  • Englehardt, H. Tristram, 2000a, „Confidențialitatea și democrația limitată, centralitatea morală a persoanelor”, Politică și practică socială, 1 (2): 120–140.
  • –––, 2000b, Filosofia medicinei: încadrarea domeniului, Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.
  • Etzioni, Amitai, 2000, Limitele confidențialității, New York: cărți de bază.
  • Faden, R., T. Beauchamp și N. King, 1986, A History of Informed Consent, New York: Oxford University Press.
  • Faden, RR, NE Kass, SN Goodman, P. Pronovost, S. Tunis și TL Beauchamp, 2013, „Un cadru de etică pentru un sistem de învățare a asistenței medicale: o plecare de la etica de cercetare tradițională și etica clinică”, Hastings Center Report, 43: S16 – S27.
  • Fairchild, Amy L., Lance Gable, Lawrence O. Gostin, Ronald Bayer, Patricia Sweeney, Robert S. Janssen, 2007a, „Bunuri publice, date private: HIV și istoria, etica și utilizările informațiilor de sănătate publică identificabile”, Rapoarte de sănătate publică, 122: 7–15.
  • Fairchild, Amy L., Ronald Bayer, James Keith Colgrove și Daniel Wolfe, 2007b, Căutarea ochilor: confidențialitate, starea și supravegherea bolilor în America. Berkeley: University of California Press.
  • Farahany, NA, 2012, „Gânduri incriminatoare”, Stanford Law Review, 64: 351–408.
  • Fefferman NH, EA O'Neil și EN Naumova, 2005, „Confidențialitate și încredere: Agregarea de date este un mijloc de realizare a ambelor?”, Politica de sănătate publică, 26 (4): 430–449.
  • Feinberg, J., 1983, „Autonomie, suveranitate și confidențialitate: idealuri morale și Constituție”, Notre Dame Law Review, 58 (3): 445-492.
  • Finnis, John, 1998, Thomas Aquinas, teoria morală, politică și juridică, Oxford: Oxford University Press.
  • Fisher, Celia B., 2006, „Confidențialitatea și etica în cercetarea în sănătatea pediatrică a mediului: Partea a II-a: Protejarea familiilor și a comunităților”, Perspective privind sănătatea mediului, 114 (3): 1622-1625.
  • Foucault, Michel, 1977, Disciplina și pedepsește: Nașterea închisorii, Alan Sheridan (trans.), New York: Panteon.
  • Freedman, Benjamin, 1978, „O metaetică pentru moralitatea profesională”, Etică, 89 (1): 1–19
  • Frey, RG, 2000, „Controlul vieții private și discuții despre drepturi”, Politică și practică socială, 1 (2): 45–67.
  • Gallagher, Kathleen M., Patrick S. Sullivan, Amy Lansky, Ida M. Onorato, 2007, „Supraveghere comportamentală în rândul persoanelor cu risc de infecție cu HIV în SUA: sistemul național de supraveghere a comportamentului HIV”, Rapoarte de sănătate publică, 22: 32 -38.
  • Gandy, O., 1993, Sortul panoptic: O economie politică a informațiilor personale, Boulder, San Francisco, Oxford: Westview Press.
  • Oficiul general de contabilitate [GAO], 2001, Regulamentul privind confidențialitatea medicală: rămân întrebări cu privire la punerea în aplicare a noii cerințe de consimțământ (raportul președintelui, Comisia pentru sănătate, educație, muncă și pensii), Senatul SUA, Washington, DC: contabilitate generală a SUA Birou. [GAO 2001 disponibil online]
  • Legea privind discriminarea informațiilor genetice [GINA], 2008, [GINA 2008 disponibil online].
  • Goffman, E., 1959, The Presentation of Self in Everyday Life, Garden City: Doubleday.
  • –––, 1963, Comportament în locuri publice, New York: presă gratuită.
  • Green, R., 2008, Babies by Design: The Ethics of Genetic Choice, New Haven: Yale University Press.
  • Green, RC, D. Lautenbach, și AL McGuire, 2015, „GINA, discriminare genetică și medicină genomică”, New England Journal of Medicine, 372: 397-399.
  • Gates John J. și Bernard S. Arons, 1999, Confidențialitate și confidențialitate în îngrijirea sănătății mintale, Baltimore: Paul H. Brookes Pub. Co
  • Hare, RM, 1993, Eseuri despre bioetică, Oxford: Clarendon Press, 22–24.
  • Harris, J., 2007, Enhancing Evolution: The Ethical Case for Make Better People, Princeton, NJ: Princeton University Press.
  • Harsanyi, D., 2007, statul Nanny: Cum fasciștii alimentari, bunătățile antetetice, moraliștii priggish și alți birocrați cu capul osos transformă America într-o națiune a copiilor, New York: Broadway Books.
  • Legea privind portabilitatea și responsabilitatea asigurărilor de sănătate din 1996 [Regula privind confidențialitatea HIPAA], HIPAA 1996 disponibilă online].
  • Hiatt, Robert A., 2003, „HIPAA: Sfârșitul Epidemiologiei sau un nou contract social?” Epidemiologie, 14 (6): 637–639.
  • Hixson, R., 1987, Confidențialitate în societatea publică: Drepturile omului în conflict, New York: Oxford University Press.
  • Honore, A., 1961, „Ownership”, în AG Guest (ed.), Oxford Essays in Jurisprudence, Oxford: Oxford University Press, 107–47.
  • Humber, James M. și Robert F. Almeder, 2001, Confidențialitate și îngrijiri de sănătate, New York: Humana Press.
  • Hursthouse, Rosalind., 1991, „Teoria virtuții și avortul”, Filosofie și afaceri publice, 20 (3): 223–246.
  • Institutul de Medicină [OIM], 1994, Date privind sănătatea în era informațională: utilizare, divulgare și confidențialitate, Washington, DC: National Academy Press.
  • –––, 2000, „Comitetul pentru rolul comisiilor de revizuire instituțională în domeniul serviciilor de sănătate Cercetarea datelor privind protecția confidențialității, divizia serviciilor de îngrijire a sănătății”, protejarea confidențialității datelor în cercetarea serviciilor de sănătate, Washington, DC: Academiile naționale de presă [OIM 2000 disponibil online].
  • Jasti, D., KVNR Pratap, VS Kalyan, parlamentar Sandhya, și ASK Bhargava, 2015, „Aplicații pentru îngrijirea sănătății - vor fi facelift pentru practica medicală / dentară de astăzi?”, Journal of Mobile Technology in Medicine, 4: 8– 14.
  • Jonsen, A., 1998, The Birth of Bioethics, New York: Oxford.
  • Kamoie, Brian și James G. Hodge Jr., 2004, „Implicațiile HIPAA pentru politica și practicile de sănătate publică: Ghid de la CDC”, Rapoarte de sănătate publică, 119 (2): 216-219.
  • Kato, Pamela M. și Traci Mann, 1996, Handbook of Diversity Issues in Health, Berlin: Springer Verlag.
  • Kenny, D., 1982, „Confidențialitatea: confuzia continuă”, Journal of Medical Ethics, 8 (1): 5–8.
  • Lakoff, G. și Mark Johnson, 1999, Philosophy in the Flesh: The Embodied Mind and its Challenge to Western Thought, New York: Basic Books.
  • Laurie, Graeme T., 2002, Genetic Privacy: a Challenge to Medico-Legal Norms, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Little, Margaret, 1999, „Avortul, intimitatea și datoria de a gestala”, Teoria etică și practica morală, 2 (3): 295–312.
  • Louch, A., 1982, „Confidențialitatea este imorală?”, Drepturile omului, 10 (3): 22–54.
  • MacKinnon, C., 1984, „Roe v. Wade: A Study in Male Ideology”, în Avort: Moral and Legal Perspectives, J. Garfield și P. Hennessy (eds.), Amherst: University of Massachusetts Press.
  • Makary, MA, 2013, „Puterea înregistrării video: ducerea calității la nivelul următor”, Jurnalul Asociației Medicale Americane, 309: 1591-1592.
  • Marx, Gary T., 2007, „Confidențialitatea și stratificarea socială”, Cunoaștere, tehnologie și politică, 20 (2): 91–95.
  • Martin, Mike W., 1981, „Drepturile și metaetica moralității profesionale”, Etica, 91 (4): 619–625.
  • May, L., 1988, „Confidențialitate și proprietate”, Philosophy in Context, 10 (40): 40–53.
  • McCloskey, H., 1971, „Idealul politic al vieții private”, The Philosophical Trimestrial, 21 (85): 303–314.
  • McDonagh, Eileen L., 1996, Breaking the deadlock avort: de la alegere la consimțământ. New York: Oxford University Press.
  • McGee, Glenn, 1999, Pethmatic Bioethics, Nashville: Vanderbilt University Press, 204–212.
  • Mill, J., 1869, On Liberty, D. Bromwich și G. Kateb (eds.), New Haven: Yale University Press (2003).
  • Minichiello Victor, Rodrigo Mariño, Jan Browne, Maggie Jamieson, Kirk Peterson, Brad Reuter și Kenn Robinson, 2000, „Sex comercial între bărbați: un studiu bazat pe jurnal”, The Journal of Sex Research, 37 (2): 151 -160.
  • Moore, A. (ed.), 2005, Etica informațiilor: confidențialitate, proprietate și putere, Seattle: University of Washington Press.
  • National Research Council, 1991, The Computerized Pacient Record: An Essential Technology for Health Care, Washington, DC: National Academy Press.
  • Negley, G., 1966, „Puncte de vedere filozofice asupra valorii confidențialității”, drept și probleme contemporane, 31 (1): 319–255.
  • Newcombe, Howard B., 1994, „Cohorte și confidențialitate”, Cauze și control al cancerului, 5 (3): 287–291.
  • Newell, BC, AD Moore și C. Metoyer, 2015, „Confidențialitatea în familie”, în Beate Rössler și Dorota Mokrosinska (eds.), Dimensiunile sociale ale confidențialității, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Nissenbaum, H., 2009, Confidențialitatea în context: Tehnologie, politică și integritatea vieții sociale, Stanford: Stanford University Press.
  • Olanrewaju, RF, NA Ali, O. Khalifa și AA Manaf, 2013, „TIC în telemedicină: cucerirea problemelor de confidențialitate și securitate în serviciile de îngrijire a sănătății”, Jurnalul electronic de informatică și tehnologia informației, 4 (1).
  • Parens, Erik și Lori P. Knowles, 2003, „Supliment special: Reprogenetică și politici publice: reflecții și recomandări”, Raportul Centrului Hastings, 33 (4): S1 – S24.
  • Parent, W., 1983, „Lucrări recente asupra conceptului de confidențialitate”, American Philosophical Trimestrial, 20 (3): 341–355.
  • Pavel al VI-lea, 1968, „Scrisoarea enciclică, Humanae Vitae a Pontifului Suprem Paul VI către venerabilii săi frați patriarhi, arhiepiscopi, episcopi și alte rânduieli locale în pace și comuniune cu scaunul apostolic, către clerul și credincioșii întregii lumi catolice. și pentru toți oamenii de bună voință, cu privire la reglementarea nașterii,”25 iulie 1968, disponibil online.
  • Pennock, J. și J. Chapman (eds.), 1971, Confidențialitate: Nomos XIII, New York: Atherton Press.
  • Post, R., 1989, „The Social Foundations of Privacy: Community and Self in the Common Law Tort”, California Law Review, 77 (5): 957–1010.
  • Powers, Madison și Ruth Faden, 2008, Justiția socială: fundamentele morale ale sănătății publice și a politicii de sănătate, New York: Oxford University Press.
  • Comisia prezidențială pentru studiul problemelor bioetice:

    • 2012, confidențialitate și progres în secvențializarea întregului genom.
    • 2014, Grey Matters, Vol. 1: Abordări integrative pentru neuroștiință, etică și societate.
    • 2015a, Etica și Ebola: Planificarea și reacția sănătății publice.
    • 2015b, Grey Matters, Vol.2: Subiecte la intersecția neuroștiinței, eticii și societății.
  • Prosser, W., 1960, „Confidențialitate”, California Law Review, 48 (3): 383–423.
  • Rachels, J., 1975, „De ce confidențialitatea este importantă”, Filosofie și afaceri publice, 4 (3): 323–333.
  • Radden, Jennifer (ed.), 2004, The Philosophy of Psychiatry, A Companion, Oxford: Oxford University Press.
  • Radin, M., 1987, „Market-inalienability”, Harvard Law Review, 100 (8): 1849–1937.
  • Richards, D., 1986, Toleration and the Constitution, New York: Oxford University Press.
  • Robins, Robert S. și Henry Rothschild, 1988, „Dilemele etice ale medicului președintelui”, Politica și științele vieții, 7 (1): 3–11.
  • Rössler, B. (ed.), 2004, Privilegiile: evaluări filozofice, Stanford: Stanford University Press.
  • Rosenberg, Alexander, 2000, „Confidențialitatea ca gust și drept, politică și practică socială, 1 (2): 68–90.
  • Rotenberg, M. (ed.), 2004, The Law Law Privacy Sourcebook: United States Law, International Law and Recent Developments, Washington, DC: Electronic Information Information Center.
  • Rothstein, M. (ed.), 1997, Secretele genetice: protejarea confidențialității și confidențialității în era genetică, New Haven: Yale University Press.
  • Sandel, M., 2007, The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering, Cambridge: Belknap Press of Harvard University Press.
  • Schoeman, F. (ed.), 1984, Dimensiunile filozofice ale vieții private: An Anthology, Cambridge: Cambridge University Press.
  • Schueler, GF, 1999, „De ce IS Modesty a Virtue?”, Etica, 109: 835–841.
  • Schwartz, Paul, 1995, „Protecția confidențialității în reforma asistenței medicale”, Vanderbilt Law Review, 48: 295.
  • Sharpe, Virginia A., 2005, „Perspectiva: confidențialitate și securitate pentru înregistrările electronice de sănătate”, raportul Hastings Center, 35 (6): 18.
  • Sher, G., 1981, „Avorturi subvenționate: drepturile morale și compromisul moral”, Filosofie și afaceri publice, 10 (3): 361–372.
  • Solove, Daniel, 2004, The Digital Person: Technology and Privacy in the Information Age, New York: NYU Press.
  • –––, 2008, Înțelegerea confidențialității, Cambridge: Harvard University Press.
  • Solove, Daniel și Richards, N., 2007, „Alte calea vieții private: recuperarea dreptului confidențialității”, Georgetown Law Journal, 96 (1): 123–182.
  • Storr, Anthony, 2005, Solitude: A Return to the Self, New York: Simon & Schuster.
  • Thomson, J., 1971, „O apărare a avortului, filozofie și afaceri publice, 1: 47–67.
  • –––, 1975, „Dreptul la confidențialitate”, Filosofie și afaceri publice, 4 (3): 295–314.
  • Weiss, R., 1991, Etica lui Maimonides: Întâlnirea moralității filozofice și religioase, Chicago: Universitatea din Chicago Press.
  • Wells, DM, K. Lehavot, & ML Isaac, 2015, „Sunet off on Social Media: The Ethic of Pacient Storytelling in the Modern Era”, Academic Medicine: Journal of the Association of American Medical Colges, februarie.
  • Westin, A., 1967, Confidențialitate și libertate, New York: Atheneum.
  • White Katherine A., 1999, „Criza de conștiință: reconcilierea credințelor furnizorilor de îngrijire medicală și drepturile pacienților”, Stanford Law Review, 51 (6): 1703-1749.
  • Winslade, William J., 2014, „Confidențialitate”, în Encyclopedia of Bioethics, ediția a IV - a, Bruce Jennings (ed.), New York: MacMillan Reference Books.
  • Wolf, Leslie E. și Jolanta Zandecki, 2006, „Dormiți mai bine noaptea: experiențele investigatorilor cu certificate de confidențialitate”, IRB: Etică și cercetări umane, 28 (6): 1–7.
  • Wolf, Leslie E., Jolanta Zandecki și Bernard Lo, 2004, „Certificatul de cerere de confidențialitate: o vedere din institutele NIH”, IRB: Etică și cercetare umană, 26 (1): 14-18.

Instrumente academice

pictograma omului sep
pictograma omului sep
Cum se citează această intrare.
pictograma omului sep
pictograma omului sep
Previzualizați versiunea PDF a acestei intrări la Societatea Prietenii SEP.
pictograma inpho
pictograma inpho
Căutați acest subiect de intrare la Proiectul Ontologia Filozofiei pe Internet (InPhO).
pictograma documente phil
pictograma documente phil
Bibliografie îmbunătățită pentru această intrare la PhilPapers, cu link-uri către baza de date a acesteia.

Alte resurse de internet

  • Centrul pentru democrație și tehnologie [CDT], 2008, Confidențialitate completă și securitate: critică pentru tehnologia informației în sănătate (în PDF).
  • Clearinghouse pentru drepturile de confidențialitate, 2009, „O cronologie a încălcărilor datelor”.
  • Workplace Fairness, site-ul web Workplace Fairness, o organizație non-profit 501 (c) (3).

Recomandat: